Михаил болен с детства: у него диабет 1-го типа. А это означает инвалидность и суровое детство со строжайшими правилами и ограничениями во всем. На эти тяготы Миша не жалуется. Привык. Он — образцовый больной. Просто мечта эндокринолога: обстоятельный, ответственный, серьезный. Все рекомендации врача исполняет от и до. Своевременно контролирует свой сахар. Не пропускает ни одного укола инсулина. Безуглеводная диета для него – непреложный закон. Потому что самое дорогое для Миши – это его жизнь, его будущее. А будущее – это здоровье.

Но недавно Мише стукнуло 18, и жизнь его резко переменилась. Во-первых, он перестал получать бесплатные тест-полоски, необходимые для контроля уровня сахара в крови (прежде ему выдавали по две упаковки в квартал, хотя, по-хорошему, их требуется 3-4 на месяц, стоимость каждой – 800 рублей). Во-вторых, с Миши сняли инвалидность – показатели крови благодаря усилиям семьи и ответственности самого Михаила оказались неплохими, не было и видимых осложнений… Оставшись разом без тест-полосок и пенсии, студент-первокурсник впал в отчаяние – поддерживать себя на прежнем приличном уровне ему теперь не удастся…

Меньше осложнений – труднее жизнь

— Это одна из самых болезненных диабетических проблем: молодые люди 25-30 лет, студенты и беременные женщины оказываются социально незащищенными. Они перестают следить за сахаром, отчего и состояние резко ухудшается, — отметила в своем выступлении на общественном совете при томском Росздравнадзоре председатель Томской региональной диабетической ассоциации Марина Малышенко. — И при прохождении МСЭК после 18 лет не так уж редки случаи снятия инвалидности. Парадокс: чем больше больной следит за собой, чем меньше у него осложнений, тем труднее ему будет жить…

— Врачи категорически против снятия инвалидности у тех, кто заболел в детстве. Несмотря на сегодняшнее относительно благополучное состояние больного, прогноз заболевания очень тяжелый, — утверждает главный эндокринолог Томска Юлия Самойлова.

До 2007 года в регионе работала областная программа «Дети-инвалиды», по ней больных диабетом ребятишек обеспечивали тест-полосками в достаточном количестве. 9 января 2007 года вышел приказа Минздрава, в соответствии с которым все диабетики должны обеспечиваться тест-полосками бесплатно. Но – опять парадокс! — приказ есть, а цена вопроса не определена, потому их до сих пор и не выдают…

Детские нужды в средствах самоконтроля обеспечиваются из муниципального бюджета. Из числа взрослых этими благами могут воспользоваться только те, кто не имеет инвалидности.

Где логика?

В очередь!

В прошлом году впервые за 18 лет не состоялась летняя оздоровительная кампания у томских детей, больных диабетом. В бюджет соцзащиты на это не заложили средств, в Фонде социального страхования все инвалиды-диабетики стоят в общей очереди федеральных льготников на бесплатные путевки, но далеко не все санатории способны принять таких больных, оказать специализированную помощь и обеспечить диетическое питание. Да и путевки стоят куда дороже, чем у тех же астматиков или ревматиков – 20-30 тыс. рублей. Говорят, нынче эту проблему удалось частично разрулить благодаря жесткой позиции управляющего Томским региональным отделением ФСС Хохлову. Путевки этим летом будут, но меньше, чем раньше. А дальше?

Похоже на сказку

Помповая терапия – новый высокотехнологичный вид помощи больным сахарным диабетом, еще не включенный в медико-экономический стандарт, это значит, она не может быть предоставлена за федеральные бюджетные деньги. В целом это похоже на сказку: помпа позволяет бесперебойно, ежечасно делать инсулиновую коррекцию, она работает как здоровая поджелудочная железа, сахар держится на уровне 5-6 мм как у здорового человека, что значительно улучшает качество жизни диабетика и прогнозы на будущее.

В Москве помпы устанавливаются всем больным диабетом беременным женщинам бесплатно в момент постановки на учет в консультации. Цена вопроса: 97 тысяч стоимость прибора плюс 6 тысяч в месяц расходные материалы. В Томске 28 пациентов на помповой терапии, из них 12 — дети. Решиться взять кредит и купить помпу можно, но вот стоимость расходных материалов пугает многих…

Пропавшая грамота

— Сколько лет в Томске существует диабетическая ассоциация (а ей уже 9 лет), столько мы пишем в самые разные инстанции – и губернатору, и в областную Думу, и в «Единую Россию» — просим принять региональную программу по сахарному диабету, — как-то обреченно рассказывает Марина Малышенко. — В рамках федеральной программы мы получаем только инсулин… В Новосибирске, Кемерово, на Алтае свои региональные программы есть, в Томске нет. А нет программы – нет денег. Замкнутый круг какой-то…

В областную программу можно было бы внести все диабетические вопросы (и тест-полоски, и летний отдых, и помповые расходники). Выстроить здравую и стройную систему, которая сегодня никак не выстраивается из-за многочисленных парадоксов и законодательных несовершенств.

Но – еще один парадокс! – эта программа, разработанная томскими врачами-эндокринологами еще несколько лет назад, пересчитанная за это время трижды (в последний раз в 2008 году), канула в административных недрах.

Может, совсем пропала, может, где-то лежит…

 

В Томской области 19 158 больных диабетом, из них около 2 тысяч – инсулинозависимые, из них 156 – дети и подростки до 18 лет.