В конце лета – начале осени вступили в силу решения Кировского районного суда города Томска, возложившего на областной департамент здравоохранения обязанности бесплатно обеспечивать двух юных томичек (2011 и 2006 годов рождения) препаратом «Бронхитол-Фармаксис» (международное непатентованное название (МНН) «Маннитол») по жизненным показаниям в полном объеме вплоть до его отмены. Для девочек, страдающих тяжелым генетическим заболеванием – муковисцидозом, и их мам закончилась многолетняя нервотрепка и просто физические мучения. Два аналогичных иска, рассказала нам Ирина Марарь, старший помощник прокурора Кировского района, выступавшая на процессах в качестве представителей истца, сейчас находятся на рассмотрении в этом же суде. В том, что решение суда будет положительным для истцов, она не сомневается.

Было мукОй стало мУкой

В конце ноября в России в десятый раз отметят Общеевропейскую неделю муковисцидоза – самого распространенного наследственного заболевания в мире. К тому же в этом году есть еще одна дата: 30-летие открытия гена, отвечающего за проявления муковисцидоза.

Этот абзац ваша покорная слуга бессовестно стырила из одной столичной газеты. Изменила только цифры, добавив десятку. Да-да, публикации с заголовком «Муковисцидоз больше не приговор. Однако эффективное лечение в России доступно не всем» ровно 10 (!) лет. Ситуация с тех пор изменилась мало. По-прежнему за обеспечение дорогостоящими (порой очень дорогостоящими!) лекарствами отвечают небогатые региональные бюджеты. Можно себе представить, с каким «энтузиазмом» местные руководители здравоохранения относятся к каждому такому рецепту даже для маленьких детей. И вот в качестве альтернативы австралийскому лекарству, входящему в список жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов, выступает… 7-процентный раствор соли, применение которого может тяжело переносить ребенок, испытывая постоянное раздражение тканей гортани или еще более тяжелые побочные эффекты.

Редкостное генное…

Муковисцидоз относится к редким, или орфанным, заболеваниям. Но на самом деле эта мутация не так уж и редка. Каждый 25-й человек в мире носит в себе ген муковисцидоза, и каждый день рождается 125 человек с таким заболеванием. В Томске сейчас 26 страдающих этим заболеванием. Но на самом деле их число значительно больше. На каждого выявленного пациента приходится 100 невыявленных. А ведь ранняя диагностика – главное условие продления жизни пациентов с муковисцидозом. В нашей стране только с 2006 года делают скрининг всем новорожденным на муковисцидоз. Но есть перебои с поставками реактивов, да и ошибки в проведении теста не редкость.

При этом заболевании поражаются все органы, выделяющие слизь (она становится вязкой): бронхи, кишечник, печень, слюнные, потовые железы… И любая простуда может стать для человека последней.

По словам заведующей отделением пульмонологии и аллергологии НЦЗД РАМН доктора медицинских наук, профессора Ольги Симоновой (запомним это имя!), если вовремя выявить заболевание и правильно лечить человека с самого рождения, он будет хорошо себя чувствовать, вести обычный образ жизни, ничем не отличаясь от здоровых людей, и доживет до старости.

– А вообще, чтобы продлить жизнь больным муковисцидозом, необходимо ежедневно проводить определенные курсы антибактериальной терапии, принимать ферментные препараты. Нужны также ингаляции с различными препаратами и дыхательная гимнастика, которая очищает легкие.

Все это очень недешево. Полная стоимость поддерживающей терапии для больного муковисцидозом колеблется от 10 до 40 тыс. долларов в год. Разумеется, в наших случаях о таких суммах и речи не идет…

Как говорила (10 лет назад!) профессор Симонова, по закону больные муковисцидозом должны получать все медикаменты бесплатно. Но на практике так не получается. О том, что ее слова по-прежнему актуальны, свидетельствуют прокурорские иски.

Прокурор спешит на помощь

Мы попросили осветить суть процесса прокурора Кировского района г. Томска Владислава Шумихина.

– Владислав Юрьевич, насколько мы знаем, это далеко не первый случай, когда на помощь больному человеку приходит человек в погонах. Это нормально?

– Нормально, потому что задача прокуратуры – стоять на страже закона. Но, наверное, не совсем нормально, когда эскулапам об их должностных инструкциях напоминает прокурор. Человек в погонах, как вы говорите.

– А есть такие инструкции насчет бронхитола?

– Есть. Распоряжением Правительства РФ от 10.12.2018 № 2738-р препарат «Маннитол» включен в Перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов на 2019 год, а также перечней лекарственных препаратов для медицинского применения и минимального ассортимента лекарственных препаратов, необходимых для оказания медицинской помощи. И в начале 2019 года Дарья М. была обеспечена четырьмя упаковками маннитола.

– И что же произошло дальше?

– А дальше препарат закончился. Его хватило только до 12 марта. Ее мать неоднократно обращалась в Департамент здравоохранения Томской области с заявлением о предоставлении препарата, но на 29 апреля девочка препаратом обеспечена не была.

– Почему?

– Формальный повод для отказа – отсутствие заключения главного внештатного специалиста Департамента здравоохранения Томской области об эффективности проводимого лечения лекарственным препаратом «Маннитол». Больной рекомендовано получить направление на консультацию в детскую больницу № 1, притом что маннитол был назначен ребенку по жизненным показаниям главным детским иммунологом-аллергологом, заместителем главного врача областной детский больницы доктором медицинских наук доцентом кафедры факультетской педиатрии СибГМУ Еленой Камалтыновой, аналогичное назначение в мае 2018-го было сделано по результатам обследования в федеральном центре муковисцидоза ФГАУ «Национальный медицинский исследовательский центр здоровья детей» Министерства здравоохранения РФ доктором медицинских наук Ольгой Симоновой.

– То есть в департаменте сочли, что ребенок, с рождения страдающий тяжелым генетическим заболеванием, за год мог волшебным образом излечиться?

– Вряд ли я могу комментировать ваши предположения. Моя аргументация была несколько иной. Я отталкивался от Конституции РФ и ряда законов. Так, пунктом 10 части 1 стастьи 16 Федерального закона от 21.11.2011 № 323-ФЗ предусмотрено, что к полномочиям органов государственной власти субъектов Российской Федерации в сфере охраны здоровья относится организация обеспечения граждан лекарственными препаратами для лечения заболеваний, включенных в Перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний. Частью 3 статьи 44 настоящего Федерального закона обязательства по обеспечению детей-инвалидов необходимыми лекарственными препаратами возложена на органы исполнительной власти субъектов.

Учитывая, что в отношении Дарьи М. в установленном законом порядке принято решение врачебной комиссии о нуждаемости ее в лечении препаратом «Бронхитол-Фармаксис» (МНН «Маннитол»), она вправе получать социальную поддержку от государства в виде лекарственного обеспечения бесплатно.

– История со второй девочкой аналогичная?

– Нет, там немного другие причины отказа в предоставлении бесплатного дорогостоящего лекарства. Якобы требуются дополнительные исследования, которые, что подтверждает ее лечащий врач, могут привести к перекрестному инфицированию больной. А это – одна из вечных угроз для таких детей. Что касается моей аргументации, то да, она сходна.

– Радует, что суд встал на сторону больных детей, а не чиновников с их формально-бюрократическим подходом. Хотя их можно понять – бюджет не резиновый…

– Да, мы тоже рады, в том числе чисто по-человечески. И просим всех томичей, имеющих аналогичные проблемы, обращаться к нам за помощью. Даже в случаях самостоятельного приобретения лекарств, которые должны быть предоставлены бесплатно, а граждане ими по каким-то причинам не обеспечены, рекомендуется сохранять документы об оплате и обращаться в прокуратуру за правовой помощью. Прокурор – защитник ваших конституционных прав.

P. S. Как рассказали мне мамы больных муковисцидозом детей, в «умном» Томске ситуация с этим заболеванием очень тревожная. Медианный возраст больных не дотягивает и до семи лет, взрослых с диагнозом «муковисцидоз» всего 7,4%, тогда как в среднем по России – 23%. В мире уже известны таргетные препараты, которые, если их начать принимать вовремя, позволяют людям с таким диагнозом вести полноценную жизнь и доживать до 60 лет и больше, заниматься спортом. Они доступны больным в Европе и Америке, но, увы, не у нас. «Наши проблемы – дорогостоящие, и на врачей сильно давят, когда они выписывают оригинальные препараты, не дженерики. Мы вынуждены искать помощь на стороне, в учреждениях, которым все равно, есть в бюджете деньги или нет. Хорошо, что прокуратура встала на нашу сторону. Тоже ведь могли отмахнуться. Спасибо им».

Автор: Марина Крайнова

Добавить комментарий

Ваш e-mail не будет опубликован. Обязательные поля помечены *

25 − 15 =