Была ли в вашем жизненном опыте, уважаемый читатель, возможность поближе познакомиться с семьей, в которой случилось родиться ребенку с каким-либо серьезным нарушением здоровья? Именно поближе – играть, учиться вместе, работать бок о бок, помогать, дружить, общаться… Если да, то вам знакома история этой семьи, особенная, и в то же время типичная, известны вопросы и трудности, с которыми семья сталкивается в повседневной жизни с момента выписки из роддома.

«Прошла неделя, как родился Миша, и вот на выписку приходит заведующая отделением и говорит: «У вашего мальчика синдром Дауна». Как обухом по голове. Потом что-то про диагноз, это я плохо помню. И вдруг напоследок: «Я обязана вам сказать, что вы вправе отказаться от ребенка». Еще раз обухом. Как отказаться от родного комочка, да ни за что! С ужасом смотрю на мужа, на нем лица нет… Оказывается, он в этот момент думал, что если я откажусь, то тогда они с сыном от такой мамки откажутся. И, слава Богу, мы, бабушки, дедушки, все любят Мишку, водятся с ним, помогают. Врачи нас лечат, в НИИ генетики наблюдаемся. Но так много непонятного в его развитии и поведении. Уже

2 года скоро, а ничего не говорит. Внимание ни на чем долго не сосредотачивает. То вроде чему-то научится, то вдруг откат, начинаем все с начала… Посоветоваться не с кем в нашем далеком селе. Хорошо, в районном центре возникло отделение ранней помощи. Там можно пообщаться со специалистами, познакомиться с другими родителями, посещать развивающие занятия, праздники для детей и родителей».

Мир равных возможностей

Каждая семья с особенным ребенком кроме медицинской помощи остро нуждается в таких понятных и простых вещах, как поддержка близких и специалистов, исчерпывающая информация о нарушении (диагнозе), примеры из жизни таких же семей и детей, их достижения и успехи. И, конечно, кроме вопросов по поводу лечения, которого так много в жизни каждого ребенка с нарушениями здоровья, у родителей в повседневной жизни возникает множество вопросов по развитию и уходу за ним. Как его кормить, как с ним общаться и играть, в какой позе носить на руках, как приучать к туалету, сможет ли он когда-нибудь пойти в садик и школу, как все дети. Кто же берет на себя организацию помощи и поддержки такого рода?

В России последние 20 лет интенсивно распространяется социально направленная технология помощи под названием «раннее вмешательство». Первое отделение раннего вмешательства в Томской области появилось в Стрежевом (на базе детского реабилитационного центра), а в Томске в 2006 году на базе центра раннего развития Хобби-центра начала работать группа для детей с нарушениями здоровья.

В Томской области с 2009 года в рамках региональной программы «Право ребенка на семью на 2009–2012 годы» департамент по вопросам семьи и детей реализует социальную профилактическую услугу «Раннее вмешательство». Раннее (имеется в виду возраст ребенка – от рождения до 3–4 лет) вмешательство реально позволяет семьям научиться справляться с повседневными родительскими заботами, сокращает количество детей, получающих статус инвалидов, улучшает шансы детей на образование, значительно уменьшает количество разводов в таких семьях. Усилия команды специалистов (врача, педагога, психолога, специалиста по ранней коммуникации) направлены на нормализацию жизни семьи, изменение стиля семейной жизни, предупреждение появления вторичных нарушений у ребенка, профилактика инвалидизации ребенка.

Система защиты

Семьи с детьми, имеющими тяжелые нарушения в развитии (ДЦП, синдром Дауна, сенсорные, множественные пороки развития, аутистические черты и др.), специалисты приглашают воспользоваться услугой «Раннее вмешательство». Они узнают о нуждающихся в помощи от врачей поликлиник либо получают информацию из психолого-медико-педагогической комиссии или других служб. Раннее вмешательство осуществляется по цепочке помощи: первичный прием – оценка развития ребенка, сильных сторон ребенка и семьи – построение индивидуальной программы помощи – планирование программы перехода семьи из услуги в другие образовательные пространства или службы города.

Курируют социальную профилактическую услугу «Раннее вмешательство» специалисты учебно-методического центра при Департаменте по вопросам семьи и детей Томской области. С 2010 года на базе центра раннего развития Хобби-центра действует региональная стажировочная площадка по услуге раннего вмешательства. Утвержден областной минимальный стандарт профилактической услуги «Раннее вмешательство». В июне и ноябре 2011 года прошли обучение 24 специалиста из 11 районов области, реализующие услугу.

Кроме того, для детей с нарушениями здоровья и развития в области запущен проект «Выход в открытый космос», который финансировался фондом поддержки детей, находящихся в трудной жизненной ситуации. В проекте приняли участие 40 взрослых и 40 детей в возрасте от 1,5 до 6 лет, а также специалисты – врачи, психологи, социальные педагоги, дефектологи из пяти районов Томской области. Идея проекта состояла в организации нового развивающего пространства для детей, родителей, специалистов. Для многих семей это был первый опыт выезда из дома. Среди участников была и семья Миши, которая получает услугу раннего вмешательства. Папа и мама Миши говорили о ценном опыте и рекомендациях, полученных от специалистов и других родителей, о необходимости продолжения подобного проекта.

Решать проблемы сообща

В области начинают формироваться первые сообщества родителей, которых объединяет стремление помочь своим детям. Асиновский и Каргасокский районы – пионеры в этом направлении. Также появляются первые сообщества специалистов, которые хотят помогать семьям и детям, помогать своевременно, эффективно, инновационно – общественная организация Шегарского района «Рука в руке», ОГУ «РЦ для детей и подростков с ограниченными возможностями «Надежда» (с. Калтай); РОО «Клуб молодых семей «Сближение»

(г. Северск).

Зеленый свет социальной профилактической услуге «Раннее вмешательство» в Томской области!

Любовь ГОРБУНОВА,

Татьяна ИГРУШКИНА