Смысл жизни детей с раком крови – избавиться от болезни
Нам кажется, что мы существуем в сумасшедшем круговороте невероятных проблем: то одно не ладится, то другое. Но если бы вы могли попасть в отделение детской гематологии ОКБ, посмотреть в глаза ребенка, борющегося за свою жизнь, в глаза его родителей и врачей, вы бы поняли, как ничтожны ваши трудности по сравнению с тем, что переживают эти люди. У вас не хватает денег на новую машину? У них – на лекарство, способное отвести от последней черты. Вам нужно обставить квартиру дорогими деревяшками? Им – спасти маленького, ни в чем не повинного человечка. У вас и у них разные ценности: красивая атрибутика жизни и просто жизнь.
Давайте попробуем понять…
Патологический поток
По словам ассистента кафедры факультетской педиатрии СибГМУ Инны Гербек, существует множество разновидностей рака крови. Но в целом это коварное заболевание, когда клетки кроветворной ткани перестают выполнять свои полезные функции и начинают безудержно делиться. Нормальные клетки замещаются патологическими, и необходимое соотношение лейкоцитов, эритроцитов, тромбоцитов нарушается. А лейкоциты прежде всего отвечают за иммунитет. Нет здоровых лейкоцитов – нет иммунитета. Мутированные клетки «съедают» организм, размножаясь в геометрической прогрессии. Например, лимфома Беркитта удваивает свою массу за сутки.
Больные детишки хорошо разбираются в «лейкоцитах-эритроцитах». Если для здоровых ребят это дебри китайской грамоты, то для них – свидетельство динамики болезни. Куда она поворачивает, в лучшую или худшую сторону?
На пустом месте
Мутации в организме происходят постоянно, продолжает Инна Гербек, а с возрастом увеличиваются. Но иммунная система умеет им сопротивляться, убирает их из организма. Но иногда иммунная система почему-то дает сбой, и начинают развиваться раковые клетки. В основе этого процесса может лежать генетическая предрасположенность. Или какой-то физический фактор, например радиоактивное воздействие. Между началом клинических проявлений и первичной мутацией иногда проходит от года до 10 лет. Попробуй понять, что толкнуло первую клетку к мутации.
В общем, обнаруживается заболевание по-разному, случайно, нетипично. Могут быть проявления, как при ОРЗ. Иногда ноги болят. Родители думают, что ребенок ударился (а какой ребенок обходится без синяков и шишек?), это же не значит, что любой ушиб может привести к злокачественному заболеванию. Природа появления раковых клеток до конца не выяснена. И вот на приеме у педиатра случайно обнаруживается, что у ре6енка плохие показатели крови. Назначаются дополнительные обследования, и, если плохие анализы подтверждаются, он попадает в отделение гематологии. Это может быть мальчик или девочка, младенец или подросток, из богатой или бедной семьи. Любой. Болезнь не спрашивает, к кому прицепиться. И способов со 100-процентной гарантией уберечь детей от рака нет.
Отделение без боли
Несмотря на то что подразделение позиционируется как отделение без боли: все пункции проводятся под наркозом, внутривенные введения делаются через ключичный катетер, внутримышечные инъекции запрещены, – ребенок оказывается изолированным в четырех стенах. А это само по себе уже страдание.
Начинается другая жизнь. В палатах, куда не должна проникать никакая инфекция. В респираторах. С ограничениями в еде. Хочется весовых пряников? Нельзя, потому что неизвестно, где они хранились и какая бяка на них сидит. У иммунокомпромитированных больных (люди, у которых плохо работает иммунная система) любая инфекция может закончиться плохо, очень плохо. Стоматиты, воспаления слизистой оболочки, язвы во рту – частые спутники таких больных. Прием пищи для них – тоже страдание. А курсы химиотерапии – вообще отдельная мучительная песня.
Панацеи нет
В некоторых случаях показана пересадка здоровых клеток костного мозга. Она дает хороший эффект, но не является панацеей. Это же не сериал, говорит Инна Гербек, в котором легким движением руки сделали пересадку, и сразу наступил хеппи-энд. Пересаженные клетки для организма чужие. Бывает отторжение трансплантата. Бывает, что он начинает вести себя непредсказуемо, пытается переделывать под себя организм. Возникают осложнения, к которым и родители, и ребенок должны быть готовы.
Идеальный донор – однояйцевый близнец, но в мире известно не более шести таких трансплантаций. В остальных случаях все зависит от качества трансплантата и от индивидуальных особенностей организма больного. К тому же операции по пересадке бесплатно, по квоте, делают только в двух специализированных центрах России – в Москве и Санкт-Петербурге, а там – очереди. И своего регистра неродственных доноров костного мозга в нашей стране нет, приходится обращаться в Международный регистр через Германию. А это время. И очень большие деньги.
Например, Кате Зимниковой, о которой писали «ТН», удалось собрать средства на поездку в Санкт-Петербург для трансплантации (спасибо фонду имени Алены Петровой и неравнодушным томичам), но вот уже второй месяц идет подбор донора. Средства есть, квота получена, у родителей появилась надежда. А донора все ищут.
Но тем и отличаются больные ребятишки, что ради жизни они готовы ждать.
Фото Дмитрия БЕРКУТА
В России каждый год диагностируется 5 тыс. случаев заболеваний раком крови у детей. В начале 1990-х смертность составляла 95%. Сегодня выздоравливает половина детей, а при некоторых разновидностях рака – 90% и более.
Некоммерческий благотворительный фонд им. Алены Петровой.
Скачать квитанцию Сбербанка можно на сайте фонда http://fond-alena.ru в разделе «Хотите помочь?». Информацию можно получить по телефону 22-72-92 – учредитель фонда Елена Петрова.