Не только томские, но и московские врачи на протяжении длительного времени не могли поставить диагноз Соне Котельниковой. Начиная с двухмесячного возраста в ее организме стали происходить странные изменения, которые в итоге привели к угрожающему жизни состоянию. После нескольких лет скитаний по больницам у девочки выявлено крайне редкое аутоиммунное заболевание – синдром Чарджа – Стросса. Из-за него жизнь второклассницы каждый день висит на волоске.
После лечения стало хуже
Когда Сонечка родилась, врачи и родители были уверены в том, что она абсолютно здорова. Но, видимо, недуг просто прятался. В два месяца на носу появилось небольшое пятнышко.
– Нам сказали, что это просто небольшая гемангиома, – вспоминает мама, Ольга Котельникова. – В качестве лечения избрали прижигание жидким азотом, но воздействие низкой температурой не помогло. Наоборот, состояние дочки заметно ухудшилось. На лице и шее появлялись уже не просто пятна, возникали многочисленные образования, похожие на опухоли. В год нам уже ставили диагноз «гемангиома третьей стадии». Оказалось, что в России такое не лечат.
Через Интернет нашли клинику в Гамбурге, ее специалисты выразили готовность принять нас на лечение. Пришлось занимать деньги, просить помощи у томичей. Спасибо людям, откликнулись. В Германию Соню увозили в тяжелом состоянии, но нашу девочку удалось спасти. Ее лечением занимался доктор Райнер Шмельцле – врач с мировым именем. Сделали две операции, убрали гемангиомы с лица и шеи.
– Мы улетали домой в канун католического Рождества, – рассказывает Ольга, – доктор принес Сонечке целый мешок подарков, он очень хорошо к ней относился. Конечно, мы надеялись, что все мучения на этом закончатся, но оказалось, что самое тяжелое еще впереди.
Отказывают почки и легкие
Сонино заболевание является аутоиммунным. Вместо того чтобы бороться с недугом, организм сам разрушает себя изнутри. Убрали гемангиомы, случилась новая беда – у девочки начали отказывать почки. Кое-как восстановили их функцию, появилось новое проявление болезни – приступы удушья. Врачи в Томске решили, что это бронхиальная астма, назначили соответствующее лечение. Однако препараты, спасающие астматиков, в случае с Соней оказались неэффективны.
Периодически ее легкие отказываются работать. Когда это произойдет в очередной раз, никто не знает, поэтому Соня уже несколько раз оказывалась на грани между жизнью и смертью.
– Вы не представляете себе, как это страшно, – делится Ольга Алексеевна. – Только что ребенок играл, читал или бегал и вдруг падает и синеет. Вызываем скорую, в больнице доченьку сразу же забирают в реанимацию, подключают к аппарату ИВЛ. Он заставляет легкие расправляться, но только на время. Перед Новым годом выписались из больницы, но в феврале снова попали туда. Был всего месяц просвета. Врачи постоянно опасаются, что наступит момент, когда они не смогут «раздышать» Соню.
Спасти могут немецкие врачи
У Сони есть шанс на выживание, но для этого ее нужно вывезти в Германию, в медицинский центр университета Гамбурга – Эппендорф. Туда, где девочку однажды уже спасли. Доктор Шмельцле, узнав о бедственном положении своей пациентки, переговорил с ведущим пульмонологом центра, которому однажды доводилось лечить пациента с синдромом Чарджа – Стросса. Больного мужчину привезли из азиатской страны, в тот раз врачам удалось совершить чудо. На это же сейчас надеются Сонины родители.
– На поездку нужно 20 тысяч евро, – говорит Ольга Алексеевна. – Мы отправили результаты всех обследований, которые прошли в России, но западных специалистов они не совсем устраивают. К тому же некоторые виды исследований в нашей стране не проводятся, детям не делают бронхоскопию с биопсией легких, а в нашем случае это необходимо.
Сейчас ищем деньги, пытались взять большой кредит, но такую сумму банк нашей семье не дает, согласился предоставить только 400 тысяч рублей. Обращались в областной департамент здравоохранения, там ответили, что средств нет. Написали письмо губернатору, ждем ответа. Очень надеемся, что поможет хотя бы какой-то суммой. Пытаемся занимать у знакомых, но они же не олигархи…
Очень боимся не успеть. В марте истекает срок приглашения, которое нам пришло из Гамбурга. Это уже второе. С первым опоздали потому, что дочка сильно болела, она не перенесла бы дороги. Если в марте мы не попадем к немецким врачам, в третий раз вызов могут и не прислать. У них там и без нас пациентов со всего мира хватает.
Страшно думать о плохом
Когда в конце декабря Соня выписывалась из больницы, заведующая отделением, успевшая полюбить тяжело больную девочку, спросила:
– Сонечка, какой подарок ты хочешь на Новый год?
Девочка серьезно посмотрела на врача и ответила:
– Лидия Федоровна, я знаю, что Дед Мороз не приносит в мешке здоровье.
– Здоровье – это единственное, о чем мы с дочерью мечтаем, – говорит Ольга Алексеевна. – Представьте себе, каково нам было услышать от шестилетнего ребенка: «Я болею, болею и никак не поправлюсь. Наверное, придется умирать…» Мы с мужем начали убеждать дочку, что все будет хорошо, она обязательно поправится, но, похоже, ребенок понял только то, что ее родителям не нравятся разговоры о смерти. Она больше не повторяет страшных слов, но когда Соне становится плохо, эта мысль читается в ее глазах…
От редакции
Дорогие читатели, мы с вами не Деды Морозы, но можем сделать Соне лучший подарок в жизни – собрать недостающие деньги и помочь девочке попасть к немецким врачам, которые уже доказали, что способны на чудо. Просим томичей пожертвовать хотя бы небольшую сумму, ведь даже самая маленькая помощь лучше, чем большое сочувствие.
Так выглядела Соня до первой операции в Германии
Куда перечислить деньги
СБЕРБАНК РОССИИ
Томское отделение № 8616
Реквизиты банка:
Филиал АК СБ РФ (ОАО) Томское отделение
№ 8616 г. Томск
ИНН 0000000000 БИК 046902606
КПП———
К/счет 30101810800000000606
В РКЦ ГУ Банка России по Томской области
Лицевой счет получателя:
42301810064010341671
ФИО получателя:
Котельникова Софья Сергеевна
Подразделение банка: УДО № 8616/106
АДРЕС:
Юридический: 634061, г. Томск, пр. Фрунзе, 90/1
Почтовый: 634050, г. Томск, ул. Московский тракт, 6/5
Телефоны: 53-53-09, 53-53-13, 53-52-99, 53-53-04