Юлия Зюзькова, мать ребенка-инвалида: «Показуха и дети — вещи несовместимые»

Юлия Зюзькова — член экспертного совета при уполномоченном по правам ребенка в Томской области.

 – Когда в семье появляется ребенок с особенностями в развитии, это застает родителей врасплох. По крайней мере, в нашем случае было именно так.

В роддоме, несмотря на то что у дочки отсутствовал сосательный рефлекс – а это один из главных признаков неблагополучия, – нам говорили: ничего страшного, пройдет. Либо нам не попался квалифицированный неонатолог, либо руководству роддома не хотелось признавать огрехи, допущенные персоналом во время родов. В общем, нас отпустили в свободное плавание, не подготовив к будущим испытаниям.

В год дочери дали инвалидность по ДЦП. И у нас, как и у тысяч томских родителей, имеющих детей с отклонениями в развитии, начались хождения по мукам. До трех лет дочь не разговаривала, однако попасть к хорошему логопеду было проблемой. Попасть в специализированный детский сад – тоже проблема.

Нам удалось устроить ребенка в замечательный садик, где были и бассейн, и тренажеры, и специалисты, но часть мест в этом учреждении почему-то занимали абсолютно здоровые дети номенклатуры.

Следующая ступень испытаний – школа. Мы долго пытались отстоять 59-ю спецшколу, и только благодаря поддержке депутата гордумы Ларисы Сороковой удалось сохранить два класса на базе 42-й общеобразовательной школы. Конкурс туда огромный, ведь каждый год число детей с нарушениями речи в Томске увеличивается на 30%. При этом руководители сферы образования рапортуют об открытии логопедических классов в разных школах. Но это тоже показуха, ведь для работы в них не хватает квалифицированных специалистов. Получается, что все делается для галочки.

Пока помощь — не на бумаге, а на деле — оказывают в основном общественные организации, например фонд «Обыкновенное чудо».  А государственные органы больше заботятся об отчетах, чем о людях.

Как, на мой взгляд, должно быть в идеале? Необходим понятный алгоритм действий для родителей, у которых появился ребенок с проблемами в здоровье. Им с самого начала нужна адресная помощь госструктур. Ну и, конечно, очень нужен в Томске комплексный реабилитационный центр. Российский детский фонд пытался привлечь спонсоров к созданию такого центра, но, видимо, без воли власти это дело с места не сдвинуть.

 

Добавить комментарий

Ваш адрес email не будет опубликован.