История благотворительного фонда имени Алены Петровой началась еще при жизни первой дочери Елены Алексеевны. Находясь в стационаре, мама и ее девочка видели, как можно сделать пребывание в больничных стенах более уютным и комфортным. Они решили, что, как только выйдут, организуют фонд и будут помогать больным детям. Вышла одна мама. Она смогла создать фонд в память о самой золотой и доброй девочке на свете – ее Аленке в милых девчачьих веснушках.

В откровенном разговоре в редакции «ТН» Елена Петрова рассказала об истории фонда, его сегодняшних проектах и о своем видении системы помощи больным детям и взрослым.

Фонд – это мой ребенок

– Елена Алексеевна, в этом году фонду исполнилось десять лет. Вы помните своего первого подопечного?

– Нашей первой подопечной была Татьяна Радаева. К сожалению, этой девочки уже нет в живых. У нее был тот же диагноз, что и у моей Алены. Наша помощь продлила ее жизнь на пять лет, которые она прожила довольно полноценно.

С этого года мы стали оказывать паллиативную помощь, ведь комфортное дожитие – самое важное для ребенка и его семьи. В это направление мы вложили уже больше 2 миллионов рублей.

– За десять лет вы помогли более чем двум сотням семей. После лечения продолжаете поддерживать с ними связь?

– Мы все семьи знаем наперечет. Они практически полным составом приходят на наши мероприятия. Кроме тех, кто живет в отдаленных районах области. Правда, и эти семьи нас навещают, когда приезжают в Томск на обследование.

С самого начала фонд стал для меня не просто организацией, это мой ребенок. Поэтому все люди, с которыми мы связаны, превращаются в одну большую семью. Многие удивляются атмосфере в нашем фонде и отношению сотрудников к детям – мы как крылами закрываем их от беды.

– В июне у фонда появился собственный реабилитационный центр в микрорайоне Наука. Кто помогал вам в этом благом деле?

– У нас был маленький центр. Занимаясь в нем, мы понимали, что «королевство маловато, развернуться негде». Но пойти на глобальную стройку долго не решались, боясь не потянуть. Как-то приглядели участок, купили его. Наверное, около двух лет он простоял, пока на одном мероприятии я случайно не встретилась с директором компании «Транснефть – Центральная Сибирь». Рассказала о своей мечте. На следующий день он позвонил и сообщил, что выделяет 5 миллионов рублей на строительство. Потом эта компания внесла еще 8 миллионов, 5 выделила областная администрация, несколько миллионов поступило от крупных организаций Томска, а остальное – пожертвования обыкновенных людей. Самый маленький взнос составлял десять рублей, а самый крупный – 13 миллионов рублей. Вся стройка обошлась нам в 30 миллионов. Это один из первых реабилитационных центров в России, построенный на деньги благотворителей. Начиная с адресной помощи, мы понимали, что нашим детям после стационара пойти некуда: они привыкли сидеть с мамами в боксе, а ведь им нужна социализация. Наши специалисты, которые прошли курсы онкопсихологии и онкогематологии, сумели расшевелить этих ребятишек. Теперь они ничем не отличаются от своих сверстников, они такие же активные и общительные, спокойно ходят в школу. Если говорить коротко, мы возвращаем обществу здорового человечка.

– Как обустроен ваш реабилитационный центр?

– Весь первый этаж отдан детям до семи лет. Там у нас огромный игровой зал, аудитория для занятий, рядом комнаты логопеда, психолога, раздевалка и вход для маломобильных групп. На втором этаже офисы и помещения для подростков. Мы придумали для них арт-кафе. Там же огромное пространство, где мы проводим конференции и круглые столы с различными службами. Вместе с ребятами приступаем к проекту «Узнай больше». Они должны к Новому году снять клип с обращениями к тем детям, кто лежит в больнице. После каникул каждый ребенок начнет знакомиться с улицами нашего города, носящими имена Героев Советского Союза. И снимать их на камеру. Проект поэтому и называется «Узнай больше»: подростки будут изучать не только городские улицы, героев, но в первую очередь (для себя) свои возможности. Поверьте, работать с подростками намного тяжелее, чем с малышами. Их мир очень сложный. А когда ты еще лысый, без ресниц… Мы говорим им: это только внешне, но при этом у вас остается огромная красивая душа. Ее и должны увидеть окружающие.

– С кем тяжелее работать – с больными детьми или их родителями?

– С родителями, конечно. Ребенка можно занять красивой игрушкой, подарить красивое платье. Обычно я говорю родителям, что я не очень рада видеть их в больничном отделении, но раз уж так получилось, они попали в надежные руки и под надежное крыло.

У нас получается работать с этими детьми и их родителями. Самое главное – не бояться. Я знаю, что у специалистов и даже у родственников есть некий страх, если кто-то заболел. Ты долго теряешься, не знаешь, как подойти, произнести первые слова. У меня есть эти слова, потому что я не человек из неизвестности, я сама пережила всё от начала и до конца. Каждый заболевший человек проходит известные четыре стадии: отрицания, агрессии, принятия этой ситуации и выработки алгоритма действий. На это уходит около месяца.

– Ваша деятельность – это больше общественная или социальная работа?

– Многофункциональная, скорее всего. Она включает в себя и социальные, и психологические, и логопедические, и педагогические аспекты. Я очень рада, что мне удалось привлечь моего сына Олега с его основной работы в наш фонд. Он полностью взял на себя организацию фандрайзинга. Общественная организация – это очень большая многогранная деятельность, и одному человеку ее не потянуть. Иногда люди думают, что фонд – это расставить кубы, повесить фотографию ребенка и собрать деньги. На самом деле за этим стоит очень большой труд. Десять лет назад было большой проблемой поставить куб в каком-нибудь магазине, нас ведь никто не знал. Сейчас все намного проще.

В Томске особая атмосфера благотворительности

– Елена Алексеевна, вам не кажется, что сегодня этих кубов стало значительно меньше и наполненность их уже не та? Раньше, выходя из магазина, люди обязательно оставляли сдачу в этих кубах. Теперь большая часть населения пользуется пластиковыми картами. Может быть, эта форма сбора пожертвования сделала свое дело и уходит в историю?

– Эти кубы сыграли большую роль. Сегодня все уходят в Интернет, люди перешли на электронные платежи, Первый канал совместно с Русфондом продвигает СМС-помощь. Если говорить о нашем фонде, то в кубах сумма ежемесячно уменьшается, но увеличиваются интернет-пожертвования. Все желающие заходят на наш сайт, выбирают один из способов пожертвования, и деньги сразу же поступают на расчетный счет фонда. У нас все прозрачно. Если вы перечислили средства конкретному ребенку, они поступят именно ему. Сделать фонд максимально прозрачным с первого дня его основания было нашей принципиальной позицией. Отчетность детского благотворительного фонда имени Алены Петровой считается самой глубокой и дотошной среди всех общественных организаций России. Весь приход-расход может увидеть любой человек. Наверное, поэтому люди нам и доверяют.

– Время от времени на улицах города молодые люди активно собирают деньги для нуждающихся детей. Прохожие подают, не слишком-то интересуясь, кому конкретно нужна помощь. Как защититься от мошенников?

– Это проблема всей России, не только Томской области. Бороться с гастролерами очень сложно, но способы есть. Мы разработали систему, которую будем продвигать на законодательном уровне. Суть ее заключается в том, чтобы проводить сбор денежных средств на улицах и в общественных местах только с разрешения администрации города.

Люди подают от своей доброты. В Томске вообще сложилась особая атмосфера благотворительности. Обычно, когда мы объявляем адресный сбор, то собираем по 100–150 тысяч рублей. Иногда на это уходит неделя. Недавно мальчику Леве срочно потребовалось 700 тысяч рублей. Только за два дня мы собрали почти 400 тысяч. В Томске очень много добрых и отзывчивых людей. Правда. Не везде так щедро жертвуют.

Все, что сделано фондом за 10 лет, сделано добротой томичей! Все вместе мы помогаем детям, все вместе мы строили центр. Я лишь мостик между теми, кому нужна помощь, и теми, кто может помочь.

Подушка безопасности для спасения

– У вас имеется какой-то денежный резерв?

– Мы всегда работаем на опережение, имея резервную подушку безопасности. Так должен делать любой профессиональный фонд. Если к нам сегодня вечером обратится пациент с просьбой о том, что ему нужно завтра утром вылететь в Москву, но у семьи нет денег, мы купим ему билет, а потом уже будем начинать сбор средств. Фонды ведь для того и создаются, чтобы помочь здесь и сейчас. Мне нужны были 600 тысяч рублей, чтобы начать лечение Алены. Мы с Олегом обратились в 43 фонда! Из 43 откликнулись три, но с нами начал работать только Русфонд, который четыре месяца собирал документы. 12 мая они дали положительный ответ, а 14 мая мой ребенок ушел. Вот тогда пришло понимание, что благотворительный фонд ТАК работать не должен. Если есть больной ребенок, ты должен помочь немедленно, а для этого и нужна та самая подушка безопасности.

– С фондом Чулпан Хаматовой работаете?

– Да, мы сотрудничаем с фондом «Подари жизнь», ежегодно ездим на конференции, которые этот фонд проводит для представителей регионов. Для них очень важно, чтобы на местах тоже работали благотворительные фонды – дети, прошедшие лечение в Москве, должны быть переданы в надежные руки. Знаете, как они говорят? Надежнее рук, чем в Томске, они не видели. Но мы стараемся их сильно не беспокоить, потому что, к огромному сожалению, есть регионы, острее нуждающиеся в благотворительной помощи.

В России 84 организации работают с детьми с онкологическими заболеваниями. А всего общественных организаций – тысячи. Только в Томске зарегистрированы 1 684 общественные организации.

– Разве хорошо, что их так много?

– По сути, в этом нет ничего хорошего. Их много, они что-то делают, но о них почти никто ничего не знает. Почему в Томске больше никто не занимается помощью онкологическим детям? Потому что мы полностью перекрываем этот вопрос. В то же время сразу несколько организаций поддерживают детей-отказников, но ни одна не решает проблему до конца.

– Взрослые к вам обращаются?

– Дня не проходит, чтобы к нам в центр не приходили взрослые. Они не знают, куда пойти не столько за материальной помощью, сколько за психологической. Приходят родственники, потерявшие близких. Это такой огромнейший пробел в нашем хорошем, умном городе. 1 684 организации, но нет хотя бы одной, которая бы подставила плечо таким взрослым. Так же остро нуждаются в поддержке одинокие и обездоленные старики.

– Как вам удалось наладить контакты и взаимопонимание с ОКБ, в частности с Инной Гербек?

– Инна Эмильевна вела мою Аленку. После ухода ребенка всегда есть агрессия на врачей – они же не спасли. Мне стоило большого мужества переступить через порог медучреждения и сказать, что я могу помочь другим детям. Все эти десять лет мы идем вместе, действуя только в интересах ребенка. Мы рады, что находим полное взаимопонимание с руководством областной клинической больницы.

– Сколько сейчас ребятишек лежит там?

– У нас открыто отделение на двадцать коек. Оно уже маловато, просим еще одну палату. Мы заметили некую сезонность – осенью и в конце декабря больше обращений. Летом вообще три палаты были свободны.

– Сколько ребятишек в вашем реабилитационном центре? И какого возраста?

– У нас дети от нуля до 18 лет. В реабилитационном центре организованы две группы по 12 человек до семи лет и группа детей-подростков из 15 человек. Остальные вышли глубоко в ремиссию. По нашей инициативе было восстановлено лечение детей в санатории «Русское поле». Сотрудники учреждения удивляются, насколько организованными группами ездят к ним лечиться из Томска.

Таблетка жизни

– Вы принесли с собой необычную книжечку под названием «Негрустные истории»…

– Она выпущена небольшим тиражом в рамках одного из грантов. В ней собраны истории детей с онкологией. Вот рассказ одной девочки: она болела, потом пришел врач, дал ей таблетку, она ее съела, выздоровела и побежала домой. А перед этим написано, что эта девочка год пролежала в больнице и ни разу ее не покинула из-за тяжелого течения болезни. Только тогда ты начинаешь понимать, насколько это сильная история маленького человечка. И совсем не грустная.

Сегодня из десяти детей однозначно вылечатся семеро. Трое из десяти, наверное, будут уходить еще долго. Но есть заболевания, по которым мы достигли мировых показателей, например, по лейкозу достигнуто 90-процентное выздоровление. Опухоли головного мозга – здесь четверо выживших из десяти… Если в начале своей работы мы были заточены только под онкогематологию, от чего ушел мой ребенок, то теперь помогаем всем с самыми разными опухолями.

Еще есть болезни, где медицина бессильна. Это надо признать, как и тот факт, что врачи работают по экспериментальным протоколам. У нас есть несколько детей, пролеченных по ним. Все они живы и счастливы уже в течение четырех лет. Решение лечиться по этим протоколам принимает не врач, а именно семья, и в частности мама.

Мы, родители, несем ответственность за наших детей. Только мама может заметить изменения в поведении ребенка: если он стал вялым, если у него появились какие-то пятна. Об этом необходимо сразу же сказать врачу. Меня удивляет, что мы покупаем детям дорогие игрушки и одежду, но жалеем деньги на консультацию у платного врача либо на сдачу дополнительных анализов. Хотя при таком подходе болезнь можно распознать в самом начале. Страх онкологической опухоли в том, что она не сидит в капсуле, а прогрессирует и оставляет след то в одном, то в другом органе.

Синдром отличницы

– Мы знаем вас как очень активного общественника. Расскажите о себе: вы ведь приезжая? Откуда родом?

– Я из Башкирии, из города Стерлитамака. Я врач-стоматолог, но, когда поняла, что не смогу больше совмещать основную работу и работу в центре, передала своих пациентов в надежные руки. Честно скажу, они рыдали, потому что найти хорошего стоматолога, тем более семейного, сложно. Но я понимала, что врачей-стоматологов больше, чем благотворителей. Я вижу развитие своего фонда и себя в нем.

Мы постоянно учимся. К огромному счастью, в самом начале создания фонда мы встретились с томским бизнесменом Евгением. Он сказал мне тогда, что хочет дать не рыбу, а удочку: «Сколько вы будете в этом фонде, Елена Алексеевна, столько я буду вкладывать в вашу учебу, где бы она ни проводилась». Он до сих пор держит свое слово и оплачивает участие моих сотрудников в различных конференциях. Учеба не прошла даром. За первый год работы мы собрали 214 тысяч рублей, а за прошлый – больше 25 миллионов. Мы становимся профессионалами. Хотя многие говорят о том, что общественные организации не должны быть таковыми. Но синдром отличницы сидит во мне всю жизнь – все делать только в высшей степени. Это же качество перенял и мой сын Олег – директор по развитию фонда имени Алены Петровой.

Мой любимый Маленький принц говорил, что он не может сделать все в галактике, но может обустроить свою маленькую планету. Мне хочется создать маленький оазис для наших подопечных. Многие родители, только шагнув за ворота центра, говорят о том, насколько это удивительное место, в этой ауре выздоравливают и их дети, и они сами.

– В этом году ваш фонд получил уже девятый грант от президента.

– Наверное, люди просто видят, как мы работаем. За этим стоит огромный труд. Я всегда говорю начинающим организациям: вы пробуйте, не огорчайтесь, если сразу у вас не получилось. Не прошли в этом году, подработайте документы и участвуйте в следующем, главное – не опускайте руки и верьте в себя. Тем более сейчас 70% президентских грантов уходят в регионы и только 30% остаются в Москве. Еще год назад пропорция была обратной.

На гранты мы издаем печатную продукцию. Есть брошюры, рассказывающие о самом фонде, его истории, о реабилитации, есть и социально-правовые издания. Среди них особо выделяется «Проводник». Он соединяет маму больного ребенка и социальные службы.

– На прошлой неделе мы узнали о том, что вас номинировали на государственную премию «Добрые люди России» в области благотворительности…

– У меня мало шансов. Вы видели, сколько голосов набрал директор химического завода? Конечно, мы были бы рады получить эту премию – 2,5 миллиона могут быть направлены на такое количество добрых дел… К тому же, если выиграет Томск, выиграет вся наша область. Так приятно, что в нашем городе живут одни из самых добрых людей России. Наш благотворительный фонд позволяет всем нам быть причастными к большому и великому делу. А что может быть главнее спасения человеческой жизни?

Пройдя нелегкий путь борьбы за жизнь дочери, я узнала все проблемы семей с детьми, больными онкологией. Государство зачастую не в силах решить проблемы, возникающие в процессе лечения детей. Они требуют больших затрат, а денег на всех просто не хватает. Самое страшное, когда из-за нехватки средств погибают дети – те, кому вовремя не оказали помощь. Так было и в моем случае. Болезнь не стала ждать, пока я искала деньги. Переживая это горе, я хотела, чтобы как можно меньше матерей искали последнее платье для своих дочерей. И создала фонд помощи детям с онкозаболеваниями. За время существования фонда я поняла, что помощь не бывает большая или маленькая. Помощь либо есть, либо ее нет.