Архив метки: ДЦП

Благотворительный концерт «МузКовчег» в помощь девочке Карине

Завтра, 20 апреля, в 17:00, в Международном культурном центре Томского политехнического университета (Усова, 13) пройдёт благотворительный концерт «МузКовчег» — новый концерт-проект студии джазового вокала ТПУ «Рэгтайм».

Концерт проходит в рамках благотворительного марафона «Обыкновенное чудо». Студенты и сотрудники Томского политехнического университета присоединились к марафону 18 апреля – в этот день в учебных корпусах университета были установлены кубы для сбора средств на лечение четырёхлетней Карины Карасевой.

Карина – особый ребенок. У нее ДЦП. Чтобы сделать первые самостоятельные шаги, девочке нужно пройти трёхмесячный курс реабилитации в детском специализированном клиническом санатории в г.Евпатория, на Украине. Для этого необходимо собрать 200 тысяч рублей.

Кубы для сбора средств на лечение Карины Карасёвой будут установлены и в зале, где пройдёт «МузКовчег». В программу концерта включены разные композиции: от джазовых стандартов и сцен из мюзикла до душевных русскоязычных песен.

Вход свободный.

ПРЕСС-СЛУЖБА ТОМСКОГО ПОЛИТЕХНИЧЕСКОГО УНИВЕРСИТЕТА

Асиновские семьи с особенными ребятишками трудности и радости переживают сообща

Трижды в неделю в асиновском Доме детского творчества собираются особенные дети.

– Слово «инвалид» звучит как приговор, поэтому оно у нас под негласным запретом. Наши ребятишки – просто другие, но такие же талантливые, замечательные и бесконечно любимые своими мамами, – говорит Юлия Ковалева, председатель общественной организации «Лучики», объединяющей семьи с детьми, страдающими ДЦП.

У старшего сына Юли, 17-летнего Саши, тяжелая форма недуга – он не может ни говорить, ни самостоятельно ходить. Но благодаря маме мир мальчика никогда не ограничивался стенами дома. Юля всегда старалась вывозить сына на концерты, спектакли и другие культурные мероприятия, которые проводятся для детей с ограниченными возможностями. На одной из таких встреч пять лет назад председатель районного общества инвалидов Светлана Попкова предложила Юлии заняться общественной деятельностью. Та раздумывала недолго: зная по себе, насколько тяжело оставаться наедине со своим горем, решила помочь другим семьям с особенными детьми. Обзвонила, пригласила на встречу вместе с ребятишками. Постепенно такие мероприятия стали регулярными. Потом мамы обратились за помощью к педагогам ДДТ, которые стали заниматься с детьми тестопластикой, рисованием, музыкой. Районная администрация выделила «Лучикам» помещение с отдельным входом и пандусом. Постепенно в нем появились тренажеры для ребят, гимнастический инвентарь, развивающие игры, мебель. Оснащали «дом» всем миром: что-то покупали сами, вскладчину, помогали социальные службы, местные предприниматели. Один из них, Сергей Моргунов, в летнее время теперь безвозмездно устраивает для ребят конные прогулки.

Сегодня «Лучики» – это большая семья с 34 детьми, которая живет интересной и насыщенной жизнью – вместе встречает праздники, делит радости и горести.

– Мы и в цирк ездим, и в театры, и пикники на природе устраиваем. Ребята с удовольствием участвуют в творческих конкурсах, поют, рисуют. Любая, даже самая маленькая победа каждого из них – праздник для всего клуба, – признается Юлия.

За свое подвижничество в 2011 году Юлия Ковалева была удостоена звания победителя областного конкурса «Человек года»

КСТАТИ

В одной из соцсетей Юлия Ковалева создала группу «Мы просто другие», где выкладывает фотографии детей, нуждающихся в лечении, обращаясь за помощью к тем, кто может оказать поддержку. Нечасто, но благотворители находятся: пожертвования приходят из разных регионов России и даже из Украины.

Ирина Панова разработала для своего «необучаемого» ребенка целую систему знакомства с миром

18 лет назад врачи поставили новорожденному Леше Панову страшный диагноз: детский церебральный паралич, глухота. Жалея родителей, предлагали оставить ребенка на попечение государства. Эту идею Пановы даже не обсуждали. Ирина твердо решила воспитывать Леху и делать все возможное для того, чтобы облегчить ему жизнь. На ее планы специалисты смотрели со скепсисом. Как можно учить глухого и парализованного ребенка?

Штурм неприступной крепости молодая мама начала, начертив три таблички: «мама», «папа», «Леша».

– Когда-то я была учителем английского языка, – улыбается Ирина. – Новые слова мы запоминаем, отождествляем их с образами, запоминаем графическое начертание и фонетическое звучание. Я пошла именно по этому пути.

Ирина показывала на себя – и демонстрировала табличку «мама», указывала на отца – показывала карточку «папа»… А потом изготовила стендик с фотографиями для ежедневных Лехиных тренировок. Каждый день малыш пытался состыковать таблички с изображениями. Ирина с надеждой наблюдала, но мама оказывалась «папой», а папа «Лешей» – каждый раз вариации были разные.

– На то, чтобы освоить эти три таблички, у нас ушло 8 месяцев, – вспоминает Ирина. – И когда это произошло, поначалу я даже не могла поверить, что у нас получилось. Ведь к этому моменту у Леши было уже две справки о необучаемости.

Поймать сигнал

– У меня была простая цель: я хотела, чтобы Леша мог мне рассказать о своих желаниях: он хочет гулять или смотреть фильмы? Спать или есть? Поэтому первые таблички были посвящены еде, игрушкам, естественным потребностям. Я понимала, что любой ребенок – говорит он или нет – всегда посылает информацию. Но если ее не воспринимают, он перестает посылать ее вообще. Я старалась поймать эти его сигналы и развить их.

Первым делом осваивали базовые понятия.

– Мы с Лешей открывали шкаф и вываливали на пол вещи. В разные кучи отправлялись трусы, колготки, носки. Я все тщательно подписывала, – вспоминает Ирина. – Эта методика дала свои результаты. За первый месяц занятий Леша выучил 30 слов!

Чтобы слова не забывались, вся квартира Пановых была увешана табличками, испещрена надписями. Ирина с Лехой упорно закрепляли пройденный материал. Они и в гостях проводили «инспекцию» предметов интерьера, чтобы малыш понял, что и шкафы, и столы бывают разные. Словарный запас Леши рос: одиночные таблички превратились в целую картотеку:

– Когда мы смотрели мультфильмы, Леша протягивал мне блокнот – пиши. И я описывала ему всех героев. То же самое делала в театре, на улице.

…Пухлая картонная коробка с Лешкиными пособиями хранится на балконе у Пановых до сих пор. Вот змейки из пластиковых яиц от киндер-сюрпризов – с их помощью Леша изучал счет от 1 до 10. Здесь же многочисленные аппликации, которые Ирина делала для того, чтобы объяснить абстрактные понятия: «большой», «маленький», «средний». Разноцветные ленточки разных размеров, чтобы усвоить названия цветов и получить представление о длине…

– Что, Леха, вспоминаешь детство золотое? – смеется Ирина, увидев, что сын заинтересованно наблюдает за каждым новым предметом, извлеченным из коробки.

Средства коммуникации

Сегодня Леша умеет читать и писать. Куда бы ни отправились Ирина с сыном, в ее сумке лежит табличка с алфавитом. С ее помощью Леха может сообщить, какой сок ему хочется, рассказать о том, что заинтересовало. Дома коммуникация происходит с помощью компьютера – Леша не спеша набирает на клавиатуре свои мысли и желания.

В следующем году парень заканчивает спецшколу, в которую его после долгих уговоров приняли в 9 лет. Правда, на занятия Лешка не ездит, занимается вместе с мамой дома. И успешно проходит все проверки знаний.

Для своего сына Ирина до сих пор придумывает множество упражнений. Сейчас основное внимание занимает согласование частей речи в роде, числе и падеже. Не слыша, Леше не просто понять, почему «я хожу», а они «ходят». Немало проблем доставляют и предлоги: как объяснить, почему «на траве» и «в траве»? Словно иностранцу, Лехе приходится брать штурмом неподатливую грамматику великого и могучего.

Периодически Пановы дают мастер-классы для специалистов. Врачи и педагоги восхищаются результатами, которых удалось достигнуть Ирине и Лехе: понимают, сколько усилий пришлось приложить к тому, чтобы глухой парализованный ребенок легко ориентировался в странах, знал наизусть все столицы и мог показать их на карте.

– Все города ассоциируются у нас с определенными изображениями: Кремль – это Москва, статуя свободы – Нью-Йорк, Эйфелева башня – Париж, – объясняет Ирина. – В каждом городе есть свое знаковое место. Я находила картинки в Интернете, обращала внимание Лехи на названия городов и стран, когда мы смотрели телевизор. Потом мы стали собирать книги про мировую архитектуру и достопримечательности – рассматривать их Леха может часами…

Да, Леша не научился ходить и говорить: чуда не случилось, хотя… Чудом для ребенка, признанного необучаемым, можно считать способность усваивать информацию, осознавать себя и мир, исследовать его. Радоваться жизни.

Теперь мама смело может оставить Леху одного на пару часов дома: он смотрит телевизор, играет на компьютере. Ирина работает в фонде «Обыкновенное чудо». Организовывает экскурсии на предприятия Томска для детей с особыми потребностями. Под ее предводительством ребята уже побывали в аэропорту и в пожарной части, на предприятиях по производству конфет и молока, тортов и мясных полуфабрикатов:

– Кругозор наших детей – глухих, парализованных, умственно отсталых – часто ограничен стенами квартиры. Каждая экскурсия для них – это незабываемые впечатления.

Право на яркую жизнь

Ирина не упускает ни одной возможности показать Лехе, как прекрасен и удивителен мир. Даже на улице они проводят время с пользой: то пойдут на вокзал провожать поезда, то отправятся на набережную. Когда Леха проходит лечение в каком-нибудь южном санатории, Ирина устраивает для него увлекательные экскурсии. Вместе с сыном они поднимались по канатной дороге на Красную Поляну, побывали в океанариуме Адлера. Проходя лечение в Евпатории, рванули в Ялту, чтобы своими глазами увидеть Ласточкино гнездо. Будучи в Пятигорске, забрались на Машук и спустились с него.

– Спускаться я решила пешком, чтобы у Лехи была возможность хорошо рассмотреть всю эту красоту, – вспоминает Ирина. – А дорога там – крутой горный серпантин. Спускаюсь и чувствую: коляска разгоняется, и я за ней не успеваю. Вот-вот выскользнет из рук… И тут, по счастью, увидела стог из жухлых листьев. Направила коляску туда. Мы с Лехой отдышались и покатили дальше. Оглядываясь назад, удивляюсь: неужели я это сделала? Не просто даются такие путешествия, но оно того стоит.

– А недавно я прочла в Интернете, что свежие впечатления здорово развивают детей: новая обстановка способствует новому опыту. И подумала: «Леха, как же мы с тобой правильно жили!»

Родом из детства

– У меня совершенно замечательные родители. Своим примером они научили меня, как нужно воспитывать детей, – улыбается Ирина. – Судите сами: в 1969 году, когда я должна была пойти в первый класс, мама твердо сказала: надо свозить ребенка в Москву, чтобы показать все то, что дети будут ­изучать по букварю. И мы поехали в столицу, посмотрели и Красную площадь, и зоопарк, и мавзолей – все, что было положено видеть советскому ребенку. В детстве у меня было больное сердце – я была освобождена от физкультуры, но, родители постоянно проводили со мной время на катке – хотели поставить меня на ноги. Видимо для того, чтобы я потом могла принять свою эстафету.

Ирина с мягкой улыбкой смотрит на сына и продолжает:

– Не понимаю, когда люди мне говорят: «Ира, ты такая молодец, всем ради Лехи пожертвовала». Нет. Если бы я пожертвовала – я бы этого никогда Лехе не простила. Просто и тогда, и сейчас для меня не было ничего интереснее сына. Да, я плюнула на свою профессию, где-то на свою личную жизнь. Но убеждена: благодаря Лехе я стала лучше. Сегодня, например, мы будем смотреть его любимый фильм «Индиана Джонс». И я счастлива, что мы будем вновь вместе проживать лучшие моменты.

«Каждый раз, когда нам с Лехой удавалось достигнуть прогресса, я испытывала счастье. Хорошо помню, например, как Леша в первый раз оперся на ноги – это было совершенно фантастическое чувство. Второй раз я испытала нечто подобное пару лет назад, когда во время просмотра фильма «Казино «Рояль» про Джеймса Бонда Леша понял, что действие происходит в Венеции!»

«Проблема большинства родителей больных детей – это неприятие диагноза. Я часто слышу от молодых мам ребятишек, больных ДЦП: «Я все силы положу, но он у меня к первому классу пойдет». А если не пойдет? Это не значит, что он хуже или лучше. Право на счастливое детство не отменял никто.