Юлия Кочергина
Сколько ты можешь не дышать? Самые стойкие томичи, как показал флешмоб #задержидыхание, выдержали не больше двух минут. В Городском саду прошла акция в поддержку больных муковисцидозом, которые ожидают трансплантацию легких. Ее устроили координатор волонтерских программ благотворительного фонда «Кислород» Светлана Ахмедзянова и Оксана Петрова — два года назад она перенесла операцию по пересадке легких.
Муковисцидоз – наследственное заболевание, которое характеризуется поражением желез внутренней секреции и тяжелыми нарушениями функций органов дыхания.
В ожидании чужих легких
Оксана Петрова о тяжелом генетическом заболевании знает все. Кашлять она начала во втором классе. Врачи исключали одно заболевание за другим, но только через шесть лет в медицинской карте девушки появился диагноз — муковисцидоз. Начались больничные будни — ингаляции, специальная зарядка, прием препаратов и витаминов… Каждый день на процедуры уходило больше четырех часов.
— Однажды я заболела гриппом и получила осложнение на легкие, — вспоминает Оксана.
После болезни она могла дышать только с помощью специального аппарата — кислородного конденсатора. Прогноз врачей был не утешительный: рано или поздно легкие все равно откажут.
Врачи пригласили девушку в Москву для обследования и поставили в лист ожидания на пересадку легких. Подходящего донора Оксана ждала три года. Донорские легкие подбирают по многим параметрам, в том числе по росту и размеру грудной клетки.
— «Большие» легкие можно, конечно, уменьшить, но это дополнительные дни в реанимации и лишние осложнения, которых доктора стараются избежать, — объясняет Оксана.
В ожидании донорских легких Оксана создала Вконтакте сообщество — «Трансплантация легких в России». Здесь человек мог найти информацию о том, что делать после операции и получить моральную поддержку. Сейчас группа превратилась в проект «Вдохни жизнь».
29 человек в Томской области имеют заболевание муковисцидоз. Дорогостоящее лечение им проводится за счет средств областного и федерального бюджетов.
Квартира = жизнь
Светлана и Оксана рассказали в 46 городах о муковисцидозе и о тех проблемах, с которыми сталкиваются пациенты.
— Сложнее всего собирать деньги для тех, кто попал в лист ожидания. Таким людям необходимо находится рядом с больницей, где будут делать операцию. Донором легких становится умерший от аварии, общего инсульта… И орган можно будет пересадить в течении шести часов, — рассказывают девушки. — Одно дело, когда мы просили деньги на дорогостоящие лекарства для милого ребенка, и другое дело, когда просили деньги для того, чтобы снять квартиру в Москве. Люди не хотели ставить знак равенства между квартирой в столице и спасением жизни. Когда, в очередной раз, мы объявляли о сборе на съемную квартиру, люди говорили: Что? На что вы собираете? На съемные квартиры в Москве? Ребята совсем, что ли, зажрались?
Это уже третий по счету автопробег по стране двух отважных активисток. На первом этапе девушки приезжали в незнакомые города и сами искали места, где они могли бы провести флешмоб с задержкой дыхания. Первыми площадками были торговые центры, кафе, улицы, театры и даже заводы. Затем начали связываться с различными организациями и договаривались о проведении мероприятий. Сейчас у флешмоба появился проект на платформе planeta.ru, где люди могут приобрести продукцию с логотипами тура. На эти средства девушки и продолжают путешествовать.
— В начале проекта в нас немногие верили, говорили покатаются немного и вернутся через неделю в Москву, поджав хвост. Но мы заявили на всю страну, что доедем от Калининграда до Владивостока, от Петрозаводска до Сочи. Мы и ломались в дороге, и болели, но все-таки продолжаем свой путь, — рассказывают девушки.
…Из Томска девушки отправились в Красноярск. Конечный пункт автопробега – Владивосток.