В региональном бюджете на 2017 год заложено 169,7 млн рублей на лекарства и специализированное питание для пациентов с хроническими редкими (орфанными) заболеваниями.
«В областном регистре на сегодня находятся 157 таких пациентов, из них 77 детей, — отметил начальник департамента здравоохранения Томской области Александр Холопов. — Все они будут своевременно обеспечены жизненно необходимыми препаратами».
В 2013 году на эти цели регион выделял 29 миллионов рублей, в 2014-м — 83, в 2015-м — 109, в 2016-м — почти 148 миллионов.
Среди орфанников есть те, чье заболевание требует дорогостоящего лечения. Так, по жизненным показаниям одному пациенту с атипичным гемолитико-уремическим синдромом необходима терапия препаратом, один флакон которого стоит 364 тыс. рублей, а цена годового курса лечения достигает 18,6 млн рублей.