Как преодолевать правовые и этические пробелы в геномных исследованиях

Дарья Мацепуро, кандидат исторических наук, научный сотрудник лаборатории когнитивных исследований и психогенетики ТГУ, менеджер Международного центра исследований развития человека, эксперт Центра науки и этики ТГУ – молодой исследователь, который ведет активную научную деятельность.

То, чем она занимается, нельзя свести к одной узкой тематике. Сама она и специалист в области международных отношений, окончила аспирантуру на кафедре мировой политики ТГУ, долгое время работала в реальном секторе, занимаясь международными технологическими проектами, а после вернулась в академическую сферу и окончила магистратуру на факультете психологии. Кроме этого, Дарья занимается организацией исследовательской деятельности, популяризацией научного знания. Также большое внимание уделяет общественной работе в составе Совета молодых ученых Томской области и Координационного совета по делам молодежи в научной и образовательной сферах Совета при Президенте РФ по науке и образованию.

Кем же на самом деле ощущает себя молодой ученый Дарья Мацепуро?

Уже не физики и лирики

– Дело в том, что сейчас междисциплинарность – это основная тенденция развития научного знания в мире. И моя профессиональная деятельность является ярким тому примером, – говорит Дарья. – По первому образованию я специалист в области международных отношений, и те знания, которые я получила, сейчас мне очень помогают. В частности в том, чтобы разобраться в глобальных тенденциях развития и организации научных исследований, в анализе международных инструментов регулирования вопросов защиты и персональных данных и биоэтики, изучении опыта других стран и межправительственных организаций…

Научный интерес Дарьи сконцентрирован на двух актуальных направлениях: исследование когнитивных способностей, в частности феномена математической тревожности, и изучение социальных, этических и правовых аспектов генетических исследований.

– Генетика – самая быстроразвивающаяся наука сегодня, – уточняет Дарья. – Если раньше золотым стандартом развития научных знаний была физика, в конце XX века ее сменила биология, а в начале XXI века, когда был полностью секвенирован (от слова sequence – последовательность. – Прим. ред.) геном человека, ею стала генетика. Она является центром притяжения передового научного знания из разных областей. Вместе с тем доступность и стремительное накапливание генетической информации влечет за собой юридические, этические и социальные вопросы, которые остро стоят перед обществом, учеными и государством.

Сила – в кооперации

Проект, который реализуется третий год по теме «Правовое регулирование и саморегулирование геномных исследований и практического использования их результатов» при поддержке РФФИ, направлен на изучение механизмов правового регулирования геномных исследований, их практического применения, например, генетического тестирования. Одновременно в проекте изучается общественное мнение, в том числе то, как СМИ освещают достижения в области генетики, как транслируется эта информация и как она влияет на формирование общественного мнения.

Конечная цель исследования – выработка оптимальной модели правового регулирования и саморегулирования в РФ геномных исследований и практического использования их результатов.

Где пределы дозволенного?

Данный проект – это коллективная работа междисциплинарного коллектива, который включает в себя специалистов в области права, генетики, психологии, социологии и др. Значительный вклад вносят исследователи Юридического института ТГУ. В работе участвуют коллеги из Великобритании, в том числе ученый с мировым именем профессор генетики и психологии Юлия Ковас.

– К этой теме интерес не только у нас, – поясняет Дарья Мацепуро. – Возникает множество вопросов, на которые пытается ответить все мировое научное сообщество. Проблематика интернациональна по своей сути. В связи с этим морально-этические проблемы, возникающие в этой сфере, потребности в нормативно-правовом регулировании геномных исследований и практического применения их результатов также практически не имеют ярко выраженной нацио­нальной специфики. Геномные технологии развиваются беспрецедентно быстро, они удешевляются, становятся доступными все большему кругу людей. Но гены содержат в себе такое количество еще неизвестной нам информации, что правовые механизмы и адаптация этических норм носят догоняющий характер. Например, в нашей стране при рождении проводится неонатальный скрининг для выявления тяжких врожденных заболеваний, таких как муковисцидоз. Но, как в дальнейшем хранится и используется биологический материал, неизвестно. К тому же прогностическая информация, которая извлекается из человеческих генов, не теряет своей актуальности и спустя 10 лет. Она сохраняет актуальность для будущих поколений.

– Наше исследование, – продолжает Дарья, – является фундаментальным в плане изучения действующего законодательства, судебной практики, в том числе Европейского суда по правам человека и опыта других государств. Коллективом изучаются в том числе философские основы этого вопроса, а также восприятие человеком возможных преимуществ и рисков, которые он усматривает для себя с развитием новых технологий и их применением.

С другой стороны, в проекте есть ряд прикладных задач. Коллективом была разработана специальная версия Международного опросника о генетической грамотности и отношении к генетике (International Genetics Literacy and Attitudes Survey (iGLAS)), посвященная правовым и этическим аспектам – iGLAS Law and Ethics. Он был переведен на три языка – русский, английский и испанский. В России над ним работали и научно-технические коллективы ТГУ и университета «Сириус», в Великобритании – Голдсмитс Университет Лондона, в Испании – Университет Аликанте.

Инструмент содержит блок оценки базовых знаний в области генетики, а также вопросы, которые позволяют оценить мнение и отношение людей по разным вопросам использования генетических технологий, в том числе тестирования.

Повышение уровня осведомленности населения очень важно для дальнейшего участия в широких общественных дискуссиях и выработки сбалансированных механизмов регулирования.

 

Надежная платформа

Запрос на унифицированные этические процедуры, одобрения исследований есть у ученых ­абсолютно из разных областей. Это не только генетики или биологи. Это и специалисты в области искусственного интеллекта, больших данных. При развитии новых технологий базовый принцип «не навреди» и пределы вмешательства очень важны. Там, где заканчивается невмешательство одних, начинается вмешательство других. Поэтому так актуальна эта тема. Кроме того, этическое одобрение исследований – это нормы хорошего тона реализации качественной научной работы, которые добавляют ему вес и свидетельствуют о социальной ответственности ученого.

В 2021 году в ТГУ был открыт Центр науки и этики, создание которого стало результатом консолидации многолетней работы в этом направлении. Еще в 2011 году одним из первых в России начал работу Этический комитет междисциплинарных исследований. В 2015 году был учрежден консорциум «Доступная генетика» TAGC (The Accessible Genetics Consortium) совместно с Голдсмитс Университетом Лондона. В 2018 году открылся научно-образовательный центр «Институт этики и права». Центр науки и этики ТГУ является частью программы «Приоритет-2030» и перед ним стоят амбициозные задачи как в образовательной деятельности, так и в реализации масштабных научных проектов в области биоэтики, этики научных исследований и эмпирической этики, или этики, основанной на данных.

Математические страхи

Что касается изучения математической тревожности, актуальность этого направления определяется значимостью STEM-наук (Science, Technology, Engineering and Mathematics) для успешного экономического и технологического развития государства. В 2020 году проект по изучению психологических, физиологических и нейрофизиологических коррелятов математической тревожности и методов ее снижения был поддержан грантом РФФИ сроком на три года. Его цель – выявить наиболее действенные способы регуляции математической тревожности.

– Математическая тревожность – очень интересный феномен, – поясняет Дарья. – Это чувство беспокойства, иногда даже страха, которое возникает у человека при работе с числовой информацией. Но мы говорим не о снижении тревожности, так как это не всегда плохо. Иногда тревожность позволяет мобилизовать внутренние ресурсы. Мы ищем способы улучшения результатов во время выполнения математических заданий, занимаемся поиском оптимальных способов регуляции тревожности для достижения наилучших результатов.

Еще на стадии школьного обучения необходимо выбрать правильные методы освоения математических программ.

– Все более востребованными становятся специалисты, получившие образование по профилю STEM. В связи с этим необходимо понимать структуру и особенности математической тревожности, а также заниматься поиском эффективных способов регуляции, – говорит Дарья.

Автор: Нина Губская