В Томске открылась фотовыставка, героями которой стали дети с синдромом Дауна
Тишина в фойе Большого концертного зала Томской филармонии в одно мгновение сменилась детскими голосами. Мамы, реже папы, негромко «строя» своих ребятишек, поспешили по парадной лестнице на второй этаж, где вот-вот должна была открыться необычная выставка, героями которой стали они сами.
Мифы и реальность
Выставка посвящена Международному дню человека с синдромом Дауна. Этот пугающий диагноз многих все еще повергает в шок и страх, хотя в мире за последние годы произошли немалые перемены. И методы раннего выявления этой генетической поломки, и способы лечения и коррекции заболевания, и возможности адаптации в обществе людей с синдромом Дауна. Особенно это касается детей. Есть предложение вообще исключить слово «заболевание» в применении к таким детям, а просто признать особенности их развития. Они с нами. Они среди нас. Но они чуть-чуть иные…
Однако это на словах, а как на деле? Томское региональное отделение Российского детского фонда делает все возможное, чтобы дети с особенностями развития не чувствовали себя чужими, а главное, чтобы и их родители получали достойное общественное внимание. Именно с таким посылом была организована эта фотовыставка в рамках просветительского проекта «Дни открытых людей».
Пока гости еще собираются, беседуем с ее инициатором – председателем Томского регионального отделения Российского детского фонда Ириной Ериной.
– Свою задачу мы видим в том, – говорит Ирина Ивановна, – чтобы оказывать помощь разным семьям, которые оказались в трудной жизненной ситуации. Проект «Дни открытых людей» мы задумывали как площадку, на которой можно показать, какие разные дети у нас есть, как они существуют, чем живут. Есть много мифов относительно того, что появление ребенка с какими-либо нарушениями ломает жизнь семьи. На самом деле это не так, и подобные представления надо развеивать.
Одна фотовыставка, посвященная реализации этой цели, уже прошла с большим успехом – она была посвящена детям-аутистам. Успех вдохновил, причем настолько, что требовал продолжения. Очень многие семьи, в которых растут дети с синдромом Дауна, пожелали участвовать в фотосессии. Настолько много, что их пришлось разделить на две группы. Фото 12 семей представлены сейчас, «вторую серию» томичи увидят в следующем году. Интерес самих семей к организации выставки был таким большим, что на фотосессию приходили целыми кланами – с бабушками, дедушками, братьями, сестрами, ближайшими родственниками. А организаторы были так растроганы и воодушевлены, что не скрывали своих эмоций, и это отразилось в творчестве. Фотоработы – прекрасные, выполнены с душой и на высоком профессиональном уровне.
Но и это замечательное мероприятие лишь промежуточный этап в тех планах, которые намечены региональным отделением. В стадии подготовки круглый стол, на котором будет обсуждаться протокол уведомления родителей о наличии диагноза при рождении ребенка с синдромом Дауна, другими генетическими нарушениями, чтобы уровень отказа родителей от таких детей был равен нулю.
Со слезами на глазах
Между тем на втором этаже БКЗ становилось все оживленней. Вопреки сложившемуся представлению, что в семьях с особенными ребятишками мамы, как правило, замученные и угрюмые, пришедшие на встречу женщины – настоящие мадонны, красивые, ухоженные и главное – с огоньком в глазах.
– Мы будем продолжать опровергать предрассудки, складывающиеся вокруг семей с детьми с синдромом Дауна, – еще раз подчеркнула Ирина Ерина, прежде чем разрезать ленточку, открывающую выставку, – и знакомить с примером семей, полных любви и тепла, в которых растут замечательные, солнечные дети.
А соорганизатор мероприятия руководитель проектного офиса Сибирского центра дизайна и креативного проектирования Артем Ислентьев подчеркнул, что эта выставка предназначена для того, чтобы прежде всего поддержать родителей. Если они будут счастливы, то и вокруг них будет больше добра и света. Собравшихся поздравили и представители томской ассоциации «Союз родителей детей-инвалидов» и областного департамента семьи и детей.
Эмоции так захлестнули Юлию Орлову, маму замечательной девочки Ульяны, что она не сдержала слез, а вместе с нею и собравшиеся. Юлия искренне благодарила свою семью, особенно мужа, друзей и даже руководство СИБУРа, которое поддерживает ее.
– Я никогда еще не была такой сильной и смелой, – призналась она, – как сейчас. Наши дети объединяют всех нас, делают наши семьи крепче.
И вот ленточка разрезана. Дети есть дети – сразу становится шумно, весело. Все буквально несутся к стендам с фото, каждый ищет себя: «Мама, мама, где я?» Идет бурное обсуждение снимков. А поскольку в зале звучит живая музыка, наиболее смелые ребятишки начинают танцевать. Родители довольны, охотно рассказывают о своих детях.
Мать восьмилетней Ани – Лариса Калинина – не без гордости говорит, что ее дочь участвует во многих мероприятиях, даже на дефиле «Особой моды» ее приглашали. Так что шумное окружение ее не смущает. Сама мама тоже не страдает затворничеством – с другими родителями активно общается в соцсетях.
– Вот только жаль, что у нас нет своего помещения, где бы мы могли регулярно собираться, – сетует Лариса Владимировна.
Материнский выбор
Ольга Володина рассказывает, что ее 8-летняя дочь Вера охотно посещает коррекционную школу и там у нее много друзей. Недавно на день рождения к мальчику-однокласснику пригласили – вот радости-то было!
– Мы ходим с нею на танцы, в бассейн, она вполне социализированная девочка, вот только речь страдает, но я с нею занимаюсь. Я не делаю ей поблажек, воспитываю как обычного ребенка. Воспитанием занимаюсь одна и понимаю, что я не вечна, а моя дочь должна вырасти такой, чтобы и в магазин могла сходить, и себя обслужить.
Пока разговариваем, обнаруживаем, что Вера потерялась! А она уже на другом конце зала нашла себе подружку.
– У меня был выбор, когда девочке исполнилось три месяца, – признается Ольга, – выйти на работу и зарабатывать или заняться ребенком. Я выбрала ребенка. И не жалею, хотя, наверное, порой излишне погружена в ее воспитание. Поэтому для меня такие праздники, как сегодня, – в радость.
Евгения Зорина с двухлетним Ромой на руках – настоящая мадонна. Но здесь они по случаю другого ребенка – Ангелины, по словам родителей, целеустремленной и активной девочки. Она заводила в компании и очень общительна.
– Как ласково зовете в семье дочь?
– Ангелом. Она моя первая помощница, – с гордостью говорит мать. – И младшего брата покормит, и последит за ним.
– Устаете с двумя детьми?
– Да что вы, разве можно с детками уставать! Если устал, Ангелина так нас раззадорит, что усталость как рукой снимает.
Спасибо «ЮДИ»
У каждой семьи своя история и свои подходы к воспитанию. Иногда приходится менять уклад жизни и даже место жительства.
Семья Марины и Эдуарда Евсиковых ради одиннадцатилетней Ларисы переехали из города в поселок Моряковский Затон, чтобы росла на природе, дышала свежим воздухом. Родителям помогает старший сын. Все они заботятся о девочке.
А девочка, пока мы разговаривали с мамой, не отвлекаясь ни на что, очень сосредоточенно слушала оркестр и даже дирижировала им.
– Не стоит удивляться, – пояснила мама. – Мы с детства с нею просыпаемся под детские сказки и русскую народную музыку.
А близкие Степана Боровкова, 15-летнего подростка, пришли на открытие выставки практически в полном составе. Это удивительная семья – все ее члены так или иначе имеют отношение к известному коллективу «ЮДИ». Старший сын – двадцатилетний Роман – танцует в основном составе коллектива и уже работает тренером. Он же с пяти лет приобщил своего особенного младшего брата Степана к занятиям танцами, спортом. Парень занимается в специальной группе на батуте, других снарядах, хорошо физически развит и уже имеет успехи в соревнованиях. Таким детям здесь уделяют много внимания, и, по словам отца, они там – не потерянные. Десятилетняя дочь Полина также занимается танцами в «ЮДИ».
– У меня свое дело и свободный режим работы, – рассказывает отец семейства Андрей Боровков. – Так что у меня есть возможность провожать Степана на тренировки. – Спасибо руководству коллектива «ЮДИ», они так составили график занятий Степана, что мы с женой Еленой едем к этому времени, и пока он в группе с другими ребятами, мы занимаемся на тренажерах.
Продолжение следует
Праздник подходит к концу. На душе от него тепло и светло… И от радостных лиц пап и мам, и от веселья детишек, и от заинтересованного отношения организаторов, которые все сделали по высшему разряду. Проведено оно достойно, на одной из лучших культурных площадок Томска – в Большом концертном зале, с привлечением лучших дизайнеров, фотомастеров. Для семей их работы – память на всю жизнь. Праздничную атмосферу создавал великолепный музыкальный коллектив «Сибирские узоры», музыкальное сопровождение подарила дирекция БКЗ. В копилку общего дела внесла свой вклад компания «СИБУР».
Скоро выставка переедет в торговый центр «Лето» и продлится там две недели. Чтобы каждый, кто проходит мимо, остановился и обратил внимание на прекрасные детские лица, которые хоть и имеют свои особенности, но также радуются жизни, также расстраиваются из-за неудач. Они такие же, как все мы. Но чуточку другие.
Автор: Нина Губская
Фото: Евгений Тамбовцев