127 млн рублей предусмотрено в областном бюджете в 2016 году на обеспечение лекарственными препаратами и лечебным питанием пациентов с хроническими редкими (орфанными) заболеваниями.

В 2013 году на эту статью регион выделял 29 млн рублей, в 2014-м — 83, в 2015-м — 109 млн рублей и дополнительно привлек из Федерации еще 22 миллиона.

«143 жителя области, в том числе 66 детей, страдающих редкими заболеваниями, будут своевременно обеспечены жизненно необходимыми препаратами, — сообщил начальник департамента здравоохранения Томской области Александр Холопов. — Среди них есть те, чье заболевание требует дорогостоящего лечения. Так, в год на лечение одного пациента с наследственным дефицитом других факторов свертывания необходимо 5,3 млн рублей, на лечение двух пациентов с мукополисахаридозом — 44,4 млн рублей».