Почему синдром Дауна требует соблюдения этических норм
Не так давно «Томские новости» рассказали о необычной фотовыставке «День открытых людей», организованной томским отделением Российского детского фонда и поведавшей о том, как живут дети с синдромом Дауна. Но щепетильная тема явно требовала продолжения. Потому что есть парадная сторона жизни этих детей, хотя и явно скудная, а есть реальные проблемы, с которыми сталкиваются родители еще на стадии знакомства с диагнозом ребенка.
Как медперсонал должен сообщить родителям диагноз ребенка? Какие этические нормы при этом необходимо соблюдать? Ответы на эти вопросы попытались дать участники круглого стола «Улучшение качества оказания медицинской помощи детям с хромосомной патологией (синдром Дауна) и профилактика социального сиротства», организованного комиссией по вопросам образования, науки и инновационного развития Общественной палаты Томской области.
В стране есть положительный опыт решения этих проблем, который и лег в основу проведения круглого стола. Он накоплен в Свердловской области, где все (!) дети с синдромом Дауна остаются в семьях. Опытом в режиме видеоконференции с томичами поделилась исполнительный директор автономной некоммерческой организации инвалидов и людей в трудной жизненной ситуации «Я могу! Я есть! Я буду!», инициатор создания протокола о наличии диагноза при рождении ребенка с хромосомной патологией (синдромом Дауна) из Екатеринбурга Татьяна Черкасова. Сама мать ребенка с этим диагнозом и усыновившая двух детей с таким же диагнозом.
Статистика знает не всех
Начиная разговор за круглым столом, его организатор Ирина Ерина, председатель ТРО «Российский детский фонд», член общественной палаты региона, подчеркнула, что намеренно не приводит статистику таких детей, заостряя внимание на том, что важна судьба каждого ребенка. Хотя именно статистика, а точнее, отсутствие объективных данных не позволяет в полной мере говорить о масштабе проблемы. Из открытых источников известно, что ежегодно в РФ с синдромом Дауна рождается 2 500 детей, а 40%, независимо от скрининга в период беременности, рождаются с «сюрпризом». То есть ничего не предвещало беды, а она явилась…
– Мы никого не обвиняем и никого не призываем рожать детей с выявленным синдромом Дауна, – говорит Татьяна Черкасова. – Мы концентрируемся на неэтичном, нерегламентированном медицинском обслуживании, приводящем к социальному сиротству, акцентируя внимание не на ошибках врачей, не на медицинских аспектах постановки диагноза, куда общественная организация не вмешивается, а на тех этических аспектах, которые связаны с сообщением родителям диагноза ребенка и на способах поддержки этих семей, нуждающихся в дальнейшем медицинском, психологическом обеспечении.
Для этого разработана специальная памятка, или тот самый протокол, о наличии диагноза, где расписано практически каждое действие медперсонала от рождения до выписки. Запрещено вообще употреблять слова «подозрение на синдром Дауна», произносить слово «отказ», давать какие-то свои оценки, прогнозы… При выписке матери даются рекомендации по диспансерному наблюдению. Заодно и дорожная карта для врачей медучреждения, где будет в дальнейшем наблюдаться ребенок.
На первый взгляд в этом нет ничего необычного. Но только для тех, кто не сталкивался с этой бедой. А кому пришлось взвалить на себя эту непосильную ношу, именно психологическое давление нередко становится причиной отказа от рожденного с хромосомной патологией ребенка. Еще не окрепшая духом мама способна на непродуманный шаг, когда ей небрежно «советуют»: «Да зачем вам такой ребенок? Это же мучение на всю жизнь», а потом спрашивают: «Будете оставлять?» И это не первый стресс, который она переживет и который специалистами приравнивается к стрессу во время авиакатастроф. Еще и после, когда она выйдет с ребенком в свет или придет на консультацию в поликлинику, в необычного ребенка будут тыкать пальцем и отпускать обидные комментарии. Поэтому мама нуждается в психологическом сопровождении постоянно и долгие годы.
Вот такая система сопровождения, маршрутизация оказания помощи и создана в Свердловской области. После выписки из родильного учреждения все сведения о ребенке и семье передаются в общественную организацию, которая и курирует семью в дальнейшем. Подобный протокол принят уже в 11 регионах, но где-то он действует, где-то существует формально. Теперь готовится федеральный документ, обязательный для исполнения во всех регионах.
О чем боятся спрашивать врачи?
А что же у нас в Томской области? С точки зрения выявляемости наследственных заболеваний у нас один из лучших результатов в регионе.
– И мы делаем все возможное, чтобы дети, рожденные с тяжелой патологией, и в дальнейшем находились под нашим контролем, – заверяет главный врач генетической клиники НИИ медицинской генетики Томского НИМЦ Гульнара Сеитова.
Она обратила внимание на то, что у медиков есть свой протокол, который соответствует предложениям общественников. И он медицинскими работниками соблюдается. Они знают, что и как нужно сказать пациенту. В клинике ведут детей еще до появления их на свет и в некоторых случаях до пенсионного возраста. Для диспансеризации используются условия стационара, где нередко собираются разновозрастные группы детей с одинаковым диагнозом, чтобы мамы могли убедиться, что возможна положительная динамика в развитии ребенка. Это и своеобразная психотерапия.
Но, к сожалению, беседы с родителями показывают, что достаточно часто медперсонал не скрывает своей неэтичной реакции. Специалист бывает уверен, что столкнулся с «трагичной ситуацией» и что необходимо обязательно пояснить родителям, какие безнадежные перспективы и прогнозы развития у малыша. Появление ребенка с синдромом Дауна само по себе для многих семей является серьезным стрессом, и услышанные от медиков слова оставляют след на всю дальнейшую жизнь. Чтобы этого избежать, медицинскому работнику необходимо отчетливое знание границ своей ответственности, дополнительные знания о том, как грамотно и этично сообщать родителям о наличии нарушения развития у новорожденного, какие слова можно употреблять, а какие недопустимы.
В чем проблема?
О разграничении функций и в то же время взаимодействии медицинских учреждений и общественных организаций говорила и заведующая центром кризисной беременности ОГАУЗ «Областной перинатальный центр» им. И.Д. Евтушенко, Ирина Ким.
Она поставила вопрос прямо:
– Для кого этот протокол: для медиков или для родителей?
Если для медиков, то он уже существует и в перинатальном центре, например, куда в основном и поступают роженицы с тяжелыми случаями, исполняется неукоснительно, медперсонал проходит специальное обучение. А если для родителей, то надо не просто скопировать его, а разработать свой и применить с учетом специфики Томской области.
В процессе обсуждения проблема вырисовывалась сама собой: родителям детей с синдромом Дауна не хватает внимания общественных организаций, необходимой информации, особенно в трудный период принятия ситуации. Да и нет у нас такого сообщества, куда бы мама перенаправлялась со своим малышом после выписки из роддома и где бы ее сопровождали. Медики готовы взаимодействовать с такой организацией, но пока на общественных и добровольных началах этим занимается лишь ТРО «Российский детский фонд», которому готово подставить плечо томское отделение Союза родителей, чего, конечно, недостаточно. И даже чат в Сети не спасает положения. Нужна развернутая информационная кампания – памятки для родителей, буклеты, брошюры с указанием контактов, куда можно обратиться, встречи с родителями.
И, как выяснилось, проблема эта касается не только семей с детьми с синдромом Дауна. Есть 10–20 заболеваний, при которых родители проходят те же круги ада. И нет никакой необходимости под каждое заболевание создавать свой протокол и отдельную родительскую организацию. Более того, есть множество всевозможных служб, в том числе и социальных, которые уместно подключить к этой работе. То есть нужна межведомственная связка между медицинскими организациями, социальными службами и общественностью.
– В свое время мы попытались сделать это, – посетовала руководитель томской ассоциации Союза родителей детей-инвалидов Елена Гончарова, – но натолкнулись на стену непонимания. Самое трудное – заручиться поддержкой власти.
Свое видение о комплексном решении проблемы собравшиеся за круглым столом намерены направить заместителю губернатора Томской области Алене Левко и начальнику департамента здравоохранения региона Сергею Дмитриеву, чтобы подобный протокол на основе опыта свердловчан, но с учетом местной специфики – переработанный и дополненный – был принят и в Томской области. С опорой на некоммерческие общественные организации.
– Наша общественность способна подхватить и приумножить эту инициативу, – этими оптимистичными словами Ирина Ерина завершила работу круглого стола.
Автор: Нина Губская
Фото: Евгений Тамбовцев