«Каждый ребенок имеет право на семью» – сегодня этот лозунг региональной программы наполняется особым смыслом. Каждый, значит, и тот, над кем еще в роддоме качают головами врачи, рекомендуя родителям «отдать в закрытое учреждение и не мучиться». Одни, послушавшись, подписывают отказ. Другие родители, несмотря ни на что, готовы заботиться о сыне или дочери с ДЦП, синдромом Дауна, аутизмом. Они не представляют, как можно поступить иначе, но при этом им так необходима поддержка специалистов.
Сейчас в городе на базе Хобби-центра действует служба ранней помощи для семей с детьми, имеющими серьезные нарушения в развитии. 21–23 июня здесь состоялся обучающий семинар для 27 специалистов из шести районов Томской области. Врачи, психологи, педагоги объединились в команды, чтобы иметь возможность углубленно работать с проблемными ребятишками и их семьями на местах. Организатор мероприятия – областной департамент по вопросам семьи и детей, который при содействии Фонда поддержки детей, находящихся в трудной жизненной ситуации, развивает сегодня в Томской области систему услуг, помогающих семьям с особенными детьми.
О том, что такое раннее вмешательство, рассказывает методист Центра раннего развития Елена Кыштымова:
– Это прежде всего социальная, а не медицинская услуга, рассчитанная на охват семей с детьми от рождения до 4 лет. Родители, получая на руки малыша с тяжелым диагнозом, испытывают шок: как жить дальше? Что делать? Мама полностью замыкается на ребенке, бегает по врачам, надеясь, что, если «выполнять все-все, что скажут в больнице», малышу еще можно помочь, что-то подправить… Как правило, на других членов семьи времени и душевных сил уже не остается, и отец, если не включен в эти заботы, нередко уходит.
В данный момент очень важно поддержать родителей: научить правильно кормить младенца; подобрать необходимый ему набор поз, возможно, приобрести вспомогательное оборудование. И не забывать: это прежде всего ребенок, с естественными интересами и потребностями – любить, общаться, наблюдать, играть, познавать мир… Просто его нужды очень индивидуальны, поэтому каждая программа помощи должна быть специфична и предназначена для одной конкретной семьи.
Нельзя, чтобы жизненное пространство мамы сужалось до объема дом – больница. Если вовремя не разорвать этот проблемный круг, он становится только шире. Семья утрачивает привычный ритм жизни. Женщина теряет работу, впадает в зависимость от специалистов и полностью замыкается на больном ребенке.
К сожалению, инфраструктура помощи таким людям в нашей стране пока мало развита. Поэтому социальный заказ департамента по вопросам семьи и детей – это очень важные шаги по формированию в Томской области предложений такого рода услуг. А мы – стажировочная площадка, на которой можно обучить необходимых специалистов и сплотить их в команду.
Ежегодно через центр по ранней психолого-медико-педагогической помощи проходит от 13 до 15 семей. Специалисты работают с ними еженедельно, корректируя дальнейшие шаги, отслеживая достижения… Сейчас в эту работу включатся еще пять районов: Парабельский, Каргасокский, Первомайский, Шегарский, Асиновский и город Томск. Это – первые ласточки, областной пилотный проект. Уже набраны целевые группы, в каждой по 15 малышей. Планируется, что к 2012 году программа охватит все районы области.