За Ириной нужен глаз да глаз: в любую минуту ей может стать плохо. Она никогда не ходила в детский сад, но посещала детский клуб «Смена» и подготовительный класс в коррекционной школе. Читает, рисует, заучивает стихи. В этом году пойдет в первый класс общеобразовательной школы. Правда, посещать ее будет в щадящем режиме. Мама и бабушка делают все, чтобы девочка развивалась как обычный ребенок. И очень надеются, что государство найдет возможность им помочь

Девочка, которой предрекали судьбу «растения», пойдет в 1-й класс

За Ириной нужен глаз да глаз: в любую минуту ей может стать плохо. Она никогда не ходила в детский сад, но посещала детский клуб «Смена» и подготовительный класс в коррекционной школе. Читает, рисует, заучивает стихи. В этом году пойдет в первый класс общеобразовательной школы. Правда, посещать ее будет в щадящем режиме. Мама и бабушка делают все, чтобы девочка развивалась как обычный ребенок. И очень надеются, что государство найдет возможность им помочь
За Ириной нужен глаз да глаз: в любую минуту ей может стать плохо. Она никогда не ходила в детский сад, но посещала детский клуб «Смена» и подготовительный класс в коррекционной школе. Читает, рисует, заучивает стихи. В этом году пойдет в первый класс общеобразовательной школы. Правда, посещать ее будет в щадящем режиме. Мама и бабушка делают все, чтобы девочка развивалась как обычный ребенок. И очень надеются, что государство найдет возможность им помочь

Семилетняя Ирочка Авраменко на первый взгляд ничем не отличается от сверстников. Светлые косички, улыбка до ушей, виснет то на маме, то на бабушке. Может быть, чуть более худенькая и мелкая, чем девчонки ее возраста. Да если присмотреться, можно заметить, что русая головенка немного крупновата. Но семь лет назад, когда Ирина появилась на свет, врачи роддома посоветовали ее маме Анастасии Владимировне: «Отказывайтесь. С врожденной гидроцефалией она у вас будет растением…»

Выслушав прогноз, Анастасия Авраменко бросилась звонить матери. Любовь Алексеевна приняла удар мужественно. Сказала дочери:

– Ты ее родила, это наша кровь. Если умрет – пусть умрет у нас на руках.

Из роддома ребенка перевели в отделение патологии новорожденных клиник СибГМУ. Бабушка была против, казалось, медицинские манипуляции будут только мучением для ее крошечной внучки. Но заведующая отделением нашла нужные слова:

– Если вы не дадите ребенку хотя бы один шанс выжить, вы никогда себе этого не простите.

…Ирочка провела в отделении патологии новорожденных месяц. Диагноз подвергся существенной корректировке. При выписке врач уже настраивала родственников на борьбу за будущее младенца:

– С гидроцефалией живут. Эта болезнь не делает ребенка безумным. Нужно только постоянно наблюдать, чтобы количество жидкости в голове не увеличивалось.

Но радоваться было рано. Кроме гидроцефалии у девочки обнаружился еще и порок сердца. Первая операция была сделана Ирине Авраменко в четырехмесячном возрасте. Год спустя последовала вторая. Состояние девочки стабилизировалось. (Сегодня кардиологи ждут, когда она подрастет, организм сформируется и можно будет принять решение о дальнейшем лечении.)

Пока бились с одним заболеванием, начало прогрессировать другое – гидроцефалия дала о себе знать. Угроза превратиться в «растение» по-прежнему оставалась актуальной. Необходимо было сделать проколы для оттока излишков жидкости, но томские хирурги помочь Ирине не могли. Родные самостоятельно вышли на Федеральный центр нейрохирургии (Тюмень).

– Я сканировала Ирины снимки и отправила в Тюмень. Врачи позвонили сами: срочно везите ребенка! Операцию назначили на 30 мая нынешнего года, но сделали 29-го, экстренно, – рассказывает Анастасия Авраменко. – Через три месяца нам снова предстоит сделать снимки. По ним будет понятно, появился ли отток. Если нет – врачи проведут шунтирование, и шунт останется в организме уже навсегда…

Главный детский невролог областного департамента здравоохранения Людмила Краева посоветовала: оформляйте ребенку инвалидность. Сегодня семья живет на бабушкину пенсию (5 600 рублей), мамину зарплату (2 500 рублей) и папину помощь (2000–2500 рублей). Пока не оформлена инвалидность, Ирине пенсия не положена, как не положен и ряд других льгот. Но сделать это оказалось не так-то просто: 19 июня комиссия МСЭ Авраменко отказала.

Анастасия Владимировна обратилась за поддержкой в газету. В беседе с корреспондентом «ТВ» руководитель Главного бюро медико-социальной экспертизы по Томской области Вячеслав Перминов посоветовал воспользоваться правом на обжалование:

– Процент измененных решений у нас есть, хотя и небольшой. Если представитель ребенка не согласен с экспертным решением, он может обжаловать его в главное бюро. Еще раз просматриваются акты, осматривается ребенок, полностью анализируются документы. Нужно учитывать, что ни один из диагнозов не является основанием для определения группы инвалидности сам по себе. Следует оценить, как протекает заболевание, какой эффект приносит лечение, какие имеются ограничения жизнедеятельности. Они могут быть следующими: ограничение в самостоятельном передвижении, самообслуживании, в контроле за своим поведением, ориентации, общении, обучении. Если мы находим хотя бы одно ограничение жизнедеятельности, ребенку может быть присвоен статус инвалида. В случае с Ириной Авраменко предлагаю искать любые зацепки, которые позволят в рамках существующей нормативно-правовой базы помочь ребенку.

Справка «ТВ»

Врожденная гидроцефалия – скопление излишней жидкости в головном мозге. Увеличение давления на мозг может привести к его повреждению и развитию различных патологий.

Добавить комментарий

Ваш адрес email не будет опубликован. Обязательные поля помечены *

четыре + шестнадцать =